CONMEMORANDO EL 8 DE SETIEMBRE
«DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUISTICA»
“Mes de la Fibrosis Quística”, dedicamos este espacio a las personas Adultas con FQ.
La convocatoria está dirigida a personas adultas diagnosticadas durante su infancia, como así también a aquellas que lo fueron de forma reciente ya siendo adultas.
Compartiremos este encuentro con el objetivo de informar sobre recursos específicos, para esta etapa vital, con información actualizada sobre Nutrición, Kinesiología/Fisiatría y Salud Mental.
Psicología
Nutrición
Kinesio
INSCRIPCIÓN:NUEVO ENCUENTRO VIRTUAL
Sábado 17 de Agosto 2024
A las 11hs.
ZOOM
«Taller dirigido a familias que recibieron el diagnóstico de FQ»
Inscripción en el siguiente link: https://forms.gle/9mdr4R89B2fQQ8Tp6Brindaremos un espacio para dar asesoramiento sobre *los derechos que tienen las personas con FQ* y compartiremos recursos para poder superar obstáculos.
*sábado 4/5* *a las 11:30hs*
ID de reunión: 854 5666 0932
Código de acceso: fipan
Algunos temas que trataremos:
¿Tenes dificultades con tu cobertura médica?
¿Querés conocer qué ayudas podes recibir por tener CUD?
¿Sabes cómo manejarte frente a un cambio laboral con tu cobertura médica?
¿Tenes alguna dificultad para hacer garantizar la adherencia al tratamiento FQ?
¿Cómo poder sobrellevar el cansancio que se genera por la demanda diaria del tratamiento FQ?
2do. Encuentro virtual para Niños FQ entre 9 y 12
SABADO 25/11/2023 A LAS 11 HORAS
Los invitamos a conocerse y compartir sus vivencias en un espacio agradable, no te pierdas esta oportunidad!!!
¡NOS GUSTARÍA CONTAR CON VOS!NO TE OLVIDES ! ANOTATE !
En el Mes de las Infancias los chicos son los protagonistas
Es la primera vez que desde FIPAN Bs. As proponemos un encuentro dirigido exclusivamente a niños con FQ que tengan entre 9 y 12 años. El espacio surge a pedido de varios padres que nos compartieron la necesidad que les expresaron sus hijos de tomar contacto con otros chicos de su edad que también tengan FQ.
Luego de las experiencias tan valiosas que se generaron a partir de los encuentros del “Grupo de Apoyo de Familiares de personas con FQ” y el “Grupo de Apoyo de Jóvenes y Adultos con FQ”, ahora diseñamos este nuevo espacio que tiene como objetivo que los más chicos puedan expresar cómo se sienten, manifestar qué es lo que los ayuda, expresar cuales son sus miedos y preocupaciones, y para que también puedan aprender de las experiencias de otros.
Para más información escribir a psicología@fipan.org.ar
Anotate: https://forms.gle/
TALLER PARA FAMILIARES Y PACIENTES FQ
El taller virtual estará a cargo de nuestra Abogada Agustina Roca, quien disertará sobre los derechos de los pacientes, la cobertura de las obras sociales y prepagas y cómo actuar frente a diferentes problemáticas.
Anotate
PRIMER ENCUENTRO DEL AÑO
PARA FAMILIARES Y AMIGOS DE PERSONAS CON FQ
¿ Sos padre, abuelo, pareja, cónyuge, hermano ?
¿ Amas a alguien que vive con FQ ?
Para más información e inscripción: psicologia@fipan.org.ar
GRUPO DE APOYO PARA JÓVENES Y ADULTOS FQ
INVITAMOS A JÓVENES Y ADULTOS FQ , A SUMARSE A LOS GRUPOS DE APOYO.
PRIMER ENCUENTRO DEL AÑO 2023
JUEVES 13 DE ABRIL A LAS 18:30HS
ULTIMO ENCUENTRO VIRTUAL AÑO 2022
Cerrando el ciclo de charlas del año 2022 dirigido a padres, pacientes y profesionales, el día 15 de diciembre las Doctoras Inés Nabais Robalo y Lorena Tamburri Neumólogas pediatra y de adultos respectivamente y ambas integrantes del equipo de FQ del Hospital A. Centrángolo, disertaron sobre “Novedades del último Congreso Norteamericano de Fibrosis Quística”, luego de la charla respondieron diversas consultas realizadas por padres y pacientes.
COMPARTIMOS VIDEO. : Link Charla https://youtu.be/u1cWQ2bXhv8
GRUPO DE APOYO PARA JÓVENES Y ADULTOS FQ
COMPARTIMOS EL VIDEO COMPLETO SOBRE EL 2° CONGRESO LATINAMERICANO #FQTRATAMIENTOYA, EN CONMEMORACION DEL 8 DE SEPTIEMBRE «DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUISTICA»
donde un panel de prestigiosos médicos exponen sobre distintos temas relacionados con la patología
8 DE SETIEMBRE A LAS 18 HORAS 
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de Fibrosis Quística, los invitamos a nuestro webinar: 2do Congreso Latinoamericano #FQTratamientoYa
Será una jornada de gran aprendizaje donde contaremos con la participación de expertos de diferentes países para tener una visión completa de la Fibrosis Quística en Latinoamérica, nuestro principal objetivo es difundir información sobre la patología entre los científicos, médicos, cuidadores, pacientes y gobiernos.
Jueves 8 de septiembre
4:00pm (Hora Colombia) 6,00pm (Hora Argentina)
Es un evento virtual y gratuito.
Contará con traducción al portugués
Inscripciones en: https://us06web.zoom.us/
INVITAMOS A PACIENTES Y FAMILIARES FQ A NUESTRO PRÓXIMO ENCUENTRO VIRTUAL.
Sábado 28 de Mayo a las 10 horas
Nos brindarán una charla la Dra. Lilian M.Cano, Neumonóloga, jefa de la Unidad FQ de Adultos del «Htal Cetrángolo» y la Lic. en Nutrición Milagros Belvedere, integrante de dicha unidad y de FIPAN.
Regístrate en el siguiente link: https://forms.gle/
GRUPO DE APOYO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON FQ
Para más info. e inscripción: psicologia@fipan.org.ar
GRUPO DE APOYO PARA JÓVENES Y ADULTOS FQ
La convivencia diaria con FQ puede generar diversas necesidades, dudas, preocupaciones y desafíos. Por esa razón, es muy valioso participar en grupos de apoyo en donde poder compartir experiencias y descubrir que casi todo lo que creemos que nos pasa solo a nosotros, también les ha pasado a les está pasando a otros.
Actualmente, FIPAN cuenta con dos grupos de apoyo que funcionan en forma virtual: uno destinado a pacientes jóvenes y adultos que viven con FQ, y otro para padres y familiares de pacientes FQ.
Los espacios se desarrollan en forma mensual y las personas interesadas pueden participar desde cualquier punto del país, porque son a través de la plataforma ZOOM. Cabe destacar que no son grupos de terapia, aunque están coordinados por la psicóloga Sabrina Brancatisano.
Los protagonistas son quienes participan y proponen de qué temas les gustaría hablar o compartir, ya que es un espacio que fue pensado para dar y recibir apoyo con respeto y solidaridad
EN EL MES DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, NOS SUMAMOS CON «ALAPA« A LA CAMPAÑA
28 DE FEBRERO Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
«La comunicación entre la escuela y la familia»
Es un tema recurrente y a veces difícil de sobrellevar.
Si tenes un hijo con FQ en edad escolar te invitamos a participar de este encuentro para compartir entre todos recursos y herramientas .
Link de inscripción previo al encuentro:
https://forms.gle/6TeP8152nfVMmMxy9
8 de SEPTIEMBRE
«Dia Mundial de la FQ»
#Reserva Tu Agenda
El 8 de septiembre la Federación Latinoamericana para Fibrosis Quística desarrollará el Foro, *#FQTratamientoYa*
Miércoles 8 de septiembre, 4:00pm (Hora Colombia)
Contará con traducción al portugués
Conéctate a través de Facebook Live de La Federación Latinoamericana para Fq, *@fqlatinoamerica* o por Zoom en el link ¡Comparte esta invitación!
PRÓXIMO LUNES 23/08/2021 A LAS 14 HS.
NUEVO ENCUENTRO VIRTUAL !!! PARA PROFESIONALES , PACIENTES Y FAMILIARES FQ
«NUEVAS TERAPIAS EN FIBROSIS QUÍSTICA»
A CARGO DE LA DRA. MALENA COHEN CYMBERKNOH, Jefa del servicio de Neumonología Pediátrica del Hospital Hadassah de Jerusalén, Israel.
Requiere inscripción previa para brindarte acceso vía Zoom
REGISTRATE EN EL SIGUIENTE LINK: https://forms.gle/iyCy8aqWeoY6XkqW8
INVITAMOS A PACIENTES Y FAMILIARES FQ A NUESTRO PRÓXIMO ENCUENTRO VIRTUAL.
Vienes 20 de Agosto 2021 a las 10 hs.-
En esta oportunidad contaremos con el Dr. Jorge L. Herrera, Neumonólogo – Jefe de la unidad pediátrica FQ y su Equipo del «Htal. Cetrangolo»
¡VOLVIERON LOS GRUPOS DE APOYOS VIRTUALES
DONDE PUEDAS VINCULARTE PARA INTERCAMBIAR Y COMPARTIR VIVENCIAS Y EXPERIENCIAS
ANOTATE, TE ESPERAMOS!
INVITAMOS A PACIENTES Y FAMILIARES A LA CHARLA VIRTUAL , VIA ZOOM, QUE NOS BRINDARAN LOS DRES. CARLOS MACRI Y OMAR PIVETTA, MAÑANA 11 DE DICIEMBRE A LAS 18 HS.
¡LOS ESPERAMOS!
INVITAMOS A PACIENTES ,FAMILIARES Y PROFESIONALES AL NUEVO ENCUENTRO VIRTUAL.
HOY Miércoles 02 de Diciembre 2020 a las 18.30hs.-
En esta oportunidad contaremos con el Dr. Alejandro Bertolotti, Jefe del Departamento de Trasplante del Hospital Universitario Fundación Favaloro, acompañándolo la Dra. Rosalía Ahumada, Neumonóloga del mismo equipo.
ENCUENTRO POR APLICACIÓN ZOOM:
INCRIPCIÓN A LA CHARLA !!!
ABORDAJE NUTRICIONAL EN FIBROSIS QUISTICA
CHARLA VIRTUAL DEL SABADO 14 DE NOVIEMBRE/2020 A LAS 11 HS.
Para participar deben inscribirse en el siguiente link:
https://forms.gle/qLeGE5Cz2E5n9pca9
«NECESITO UN RESPIRO DE MIS EMOCIONES»
«LA NUTRICION MAS ALLA DEL PESO – Y SI EN VEZ DE COMER MAS, COMES MEJOR»
¡LES RECORDAMOS HOY 24 DE JUNIO A LAS 18 HS. CHARLA SOBRE NUTRICIÓN!
NUEVO ENCUENTRO VIRTUAL PARA LA COMUNIDAD FQ
Invitamos a Padres, Familiares y Pacientes.
Contaremos con la Dra. Miriam Tonietti, Médica pediatra especialista en Nutrición y Diabetes MN 54752, y la Lic. Patricia Palenque, Nutricionista MN 3696 y Docente de la Licenciatura de Nutrición de la UBA.¡¡¡CUPOS LIMITADOS!!!
DESPEJAR NUESTRAS DUDAS SOBRE ASPECTOS LEGALES Y SOCIALES
En este nuevo encuentro virtual, contaremos con la Dra. Agustina Roca, Abogada del departamento de legales de FIPAN, y la Lic. Claudia Lescano, Asistente Social del departamento de asistencia social de FIPAN.
Mientras compartimos un cafecito virtual, despejaremos dudas y se hablará sobre aspectos sociales y legales.
Inscribite en el siguiente link:
https://forms.gle/
«NUEVOS MODULADORES Y PERPECTIVAS FUTURAS» «FQ ADULTOS Y COMO CUIDARSE»
¡INVITAMOS A PACIENTES y FAMILIARES!
En este nuevo encuentro virtual, contaremos con el Dr. Oscar E. Rizzo, Médico Neumonólogo, Jefe Dto. Urgencias Htal Maria Ferrer, especialista en FQ adultos.
ACTIVIDAD ORGANIZADA POR EL SERVICIO DE ASISTENCIA PSICOLOGICA DE FIPAN
Los 3eros viernes de cada mes un grupo de jóvenes y adultos que viven con Fibrosis Quística se reúnen de 18 a 19,30 hs a través de la plataforma online ZOOM, Presidida por nuestra Lic. Sabrina Brancatisano.
COVID-19 Y FIBROSIS QUISTICA
INVITAMOS A PACIENTES , FAMILIARES Y PROFESIONALES
En este nuestro tercer encuentro, contaremos con la Dra. Silvina Lubovich, quien desde su idoneidad como medica especialista, disertara sobre Fibrosis Quistica, información y recomendaciones en tiempos del Covid-19
Para participar debes inscribirte en el siguiente link:
https://forms.gle/rg3BZUX9VCjiTm3X9
RECOMENDACIONES PARA PREVENIR CONTAGIOS
En este nuestro segundo encuentro, invitamos a familias y pacientes FQ, para compartir una charla sobre el cuidado y desinfección de los elementos, equipos, superficies y espacios comunes y todo lo relativo a nuestra vida cotidiana previniendo riesgos ante estos tiempos de alto grado de contaminación.
Para participar debes inscribirte en el siguiente link:
https://forms.gle/aDVJfYGo4HhwdbbS6
Que nos pasa cuando nos pasa tener que atravesar una situación como la actual, siendo que somos expertos en enfrentar desafíos y adversidades? esta y otras respuestas las encontraras en este próximo encuentro virtual.
¡Te esperamos! ,
Para participar deberas inscribirte en el siguiente link: https://forms.gle/ALPLyD8qjsJxX4sX8
La Asociación Argentina de Fibrosis Quística se suma a la campaña de concientización social
Siguiendo las recomendaciones de las autoridades y reforzando la idea de que nos tenemos que cuidar entre todos, hemos decidido optar por la atención vía email, telefónica y a través de nuestras redes sociales. Ante cualquier consulta estamos disponibles en los siguientes correos electrónicos:
Consultas generales e informes (Nadia) infofipan@fipan.org.ar / fipanbsas@fipan.org.ar
Farmacia Fipan (Analia) infofarmacia@fipan.org.ar
Área de Importación (Teresa) importaciones@fipan.org.ar
Asistencia Legal (Agustina): asesoramientolegal@fipan.org.
Asistencia Social (Claudia): asistentesocial@fipan.org.ar
Asistencia Psicológica(Sabrina) orientacionfamiliar@fipan.org.
Mensajes a través de las redes sociales:
Facebook: Asociación de Fibrosis Quística
Instagram: @fipanbsas
Telefonos: Sede : 4806-5585 / 4806-7633
Farmacia: 4823-3555
CONGRESOS 2021
44º Congreso Europeo de Fibrosis Quistica
Organizado por la Asociación Europea de Fibrosis Quística
Del 9 al 12 de Junio de 2021 – Modalidad Virtual
9°Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica
Organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP)
Del 3 al 5 de Mayo de 2021 – Modalidad Virtual
35° Congreso Anual Norteamericano de Fibrosis Quistica
Organizado por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF)
Del 30 de Setiembre al 2 de Octubre de 2021, San Antonio, Texas, EE.UU.
49° Congreso Argentino de Medicina Respiratoria
Del 11 al 14 de Noviembre de 2021
Córdoba
VI CONGRESO ARGENTINO DE FIBROSIS QUISTICA
ORGANIZADO POR APAFIP
DEL 6 AL 8 de diciembre – Modalidad Virtual