«Tenía 32 años cuando recibí el diagnóstico que cambiaría drásticamente mi vida”.

Por Yael Gine

Después de varias neumonías, y de una vida de síntomas que parecían no tener relación entre sí, me enteré que tenía Fibrosis Quística» (FQ)

Recuerdo que lo primero que sentí fue paz. Hacía mucho que buscaba explicaciones; sin embargo, también llegó una avalancha de emociones de incertidumbre y miedo; trabajé mucho para ponerme de pie.

Con mi marido y mi psicóloga siempre conversamos que el diagnóstico llegó en medio de una vida ya formada; para mí fue muy difícil compaginar todo para que funcione.  Era mamá hacía poco más de un año, tenía un trabajo muy intenso como diseñadora de alta costura, y una rutina de vida muy estricta; contaba con poco tiempo libre. Fue difícil incorporar un tratamiento de horas, muchas idas y venidas al hospital, a la farmacia; ni hablar de la pelea con la prepaga para gestionar la cobertura de todos los medicamentos. Muchas veces me sentía colapsada física y emocionalmente, sumado a mis exigencias por querer hacer el tratamiento a la perfección.

Quise sostener todo a la vez. Cuando caí en la cuenta tenía angustia todo el tiempo, dificultad para dormir y episodios de pánico.

Fue necesario parar, pedir ayuda y aceptarla.

En ese proceso empecé a sentir que lograba un poco de estabilidad, y de aceptación de mi nueva condición. La FQ me abrió los ojos en muchos aspectos.

Empecé a valorar más las cosas de la vida, el amor incondicional de mi familia, sobre todo de mi esposo. La posibilidad de haber sido mamá sin tener diagnóstico, mi hijo Alvi, es el motor más grande de mi vida. Los amigos de fierro que se adaptan a mis tiempos, que me hacen acordar que tome las enzimas. Amigas que me “bancan” 24/7; siempre digo que ellas son mi Norte. Mi equipo médico del Centrángolo, mis verdaderas guardianas.

Pero también hubo otras cosas que no puedo dejar de mencionar y que me sostienen a diario.

Una, y para mí la más importante, es mi Fe. Siempre fui una persona con inclinación espiritual muy fuerte, y lejos de pensar que esto era una prueba o un castigo, entendí que a todos nos pasan cosas malas y nadie está libre de enfermarse o sufrir. Eso me dio paz, y me ayudó a ver el futuro con optimismo. Por otro lado, tuve la contención de mis psicólogas: hablo en plural porque cuando me enteré del diagnóstico me encontraba en acompañamiento terapéutico y ella me ayudó a amortizar el golpe. Luego, Sabrina (de Fipan), que me ayudó a tener herramientas para hacer frente día a día a los desafíos de la FQ.

Estar fuerte emocionalmente es algo que a mi criterio no debemos negociar los pacientes crónicos.

Empecé de a poco a realizar actividades que me hicieran sentir bien; comencé a entrenar 4 veces por semana con mucha intensidad. Antes hacía bastante gimnasia en casa porque me costaba mucho salir. Tenía miedo constantemente de enfermarme. Me di cuenta de todo lo que mi cuerpo me podía dar.

Empecé a disfrutar de los días en que me siento bien; entonces, cuando me tocan semanas difíciles, lo cuido con mucho más amor porque valoro esos momentos de felicidad que tuve antes.

La FQ me enseñó a mirar la vida con optimismo. A saber que los días buenos valen doble, que no estoy ni tan sana ni tan enferma. Que, si bien hay cosas que ‘se heredan’, somos nosotros los que elegimos qué hacer con ellas. Y aunque me resulta imposible amar mi condición, sí la acepto y la respeto.

«Es importante ser agradecidos; para mí eso equivale a ser más feliz».

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UNA HISTORIA DE FUERZA INQUEBRANTABLE Y VALENTÍA FRENTE A LA FQ

-Érica y Simón-

Entrevista: Victoria Lippi – Área de Comunicación – FIPAN.

Hablamos con Érica, mamá de Simón, de 13 años, y nos cuenta su experiencia de vida.

Érica nos relata la historia de nacimiento de Simón, cuando a sus 28 días de nacido, sonó el teléfono, pidiendo un nuevo análisis de sangre del talón, porque no les había alcanzado la muestra, percibiendo ya que algo estaba mal, algo no era tal como se lo contaban. Pero todavía no entendía de qué se trataba: Tripsina aumentada.

Contando con familia de bioquímicos, pediatras, comenzó a averiguar, ansiosa, acelerada…

Se muestra ahora inquieta por contarnos el resto de la historia.

A esta altura ya sabemos que el resultado de la muestra de sangre diagnosticó Fibrosis Quística.

Inmediatamente un equipo interdisciplinario espectacular comenzó a tratar a Simón en el Hospital Posadas, donde supieron abordar y enseñarle a Érica los cuidados necesarios para el bebé, en aquel tiempo de apenas unos meses.

Fue inevitable caer en la tentación que ofreció Google en aquel tiempo, con datos escalofriantes y pronósticos sumamente alarmantes.

Con un espíritu superador, Érica nos cuenta cómo siguió adelante:

“No me quedé llorando, no me pregunté por qué a mí. No es mi personalidad. Me shockeó, pero tuve que continuar, y empecé entonces con la medicación para los tratamientos. Simón estuvo colonizado con Pseudomonas, y empezó el jardín con 2 años.

Con todo, y lo que me decían que no lo enviara, yo sabía que no lo iba a meter en una cajita de cristal. ¡Y no pasó nada!

De todo lo imaginado que podía pasar, Simón nunca se enfermó.

No hace kinesiología desde que conoció lo que es una pelota de fútbol.

Desde el colegio, jamás me llamaron por la Fibrosis Quística, ni por un dolor de cabeza que el padeciera; me llamaban para decirme que se portaba mal.

Participa de todos los campamentos, recibe el mismo trato que todos. No hay ventaja por tener FQ.

Aprendió a convivir con la enfermedad, por eso está bien. Tenemos estrategias para cumplir con los cuidados, tenemos enzimas en los bolsillos de las camperas y pantalones.

Es inquieto, me asusto cuando está tranquilo.

Él dice: “Para qué descansar si hay tanto por hacer”.

Sabe que tiene suerte, mucha suerte.

Tenemos accesos a las enzimas, a los moduladores, a las nebulizaciones y los tratamientos que necesite. Si bien yo soy quien consigue todo esto, él debe tomar la medicación, cumplir con el tratamiento.

¡En algún momento intenté probar una enzima pancreática, y dije, no! Yo no vine a esto, yo estoy para acompañarlo a Simón.

La vida con Simón es muy programada, tenemos horarios, cumplimos con las exigencias del tratamiento. Si bien él hace todo solo, quiera o no, estoy pendiente. Paradójicamente, una vez, cuando comenzó a tomar los moduladores, se equivocó, y tomó los de la mañana por el de la noche. Me sentí una mala madre, tuve culpa. Aunque recién empezábamos y no sabíamos tan certeramente cómo era la toma, llamé a su médico para que me guiara acerca de cómo seguir. Y se sigue, se siguió y así lo hacemos.”

 

Cabe aclarar, que algunas cosas de las que aquí se cuentan, tienen que ver con la particularidad de esta historia. Esto no es de ningún modo una referencia; cada quien consultará con su médico si puede o no seguir o dejar de tomar algún medicamento.

Volviendo a Simón, es un chico muy habilidoso, zurdo, quiere ser Messi. Es un chico feliz.

Luego de conocer la historia de Érica y Simón, imagino que hay mucho por aprender de la misma, ya que puede darnos una mirada alentadora, así que le pregunté a Érica:

¿Qué le dirías a una mamá, o a un papá que recibe el diagnóstico por primera vez, y comienza a enterarse de qué se trata la FQ?

“Le diría que se debe vivir el hoy, día por día.

Yo tengo una hija mayor, Luli. La diferencia entre Luli y Simón es que, de Simón, me dijeron que se iba a morir, pero si lo pensamos Luli también y nosotros también, pero de él lo dijeron.

Por eso, si tengo algo para decir es vivir el momento día a día, yo le permito equivocarse, que se lleve una materia no es importante.

El diagnóstico es horrible, temas pulmonares, pancreáticos, etc. A mí no me llegó la tragedia y quizás no me llegue nunca. Hubo días feos y tristes, angustiantes al extremo, pero cuando se supera eso la felicidad es absoluta también.

Yo no dejé de hacer mi vida un minuto.

Hice un trabajo de hormiga desde que nació, le allané el camino, se lo hago simple, a pesar de lo complejo, lo sostengo sin que lo sepa, pero es mi trabajo el que le permite tener la salud que disfruta hoy.

Puedo decir que no pensaría tanto en el futuro, esta enfermedad es un proceso día por día.

Amargarse con el diagnóstico en un papel no sirve para nada.

Ser estrictos con los tratamientos, ya que toda la vida tendrá que tomar enzimas, y es así, y no pasa nada.

En mi caso la respuesta fue No Maximizar el problema, hacer lo que hay que hacer.”

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Por Belén, mamá de Camilo Cruz

Nuestra historia con Camilo Cruz comienza con su nacimiento el 5 de octubre de 2021. Para ese día estaba programada la cesárea; Camilo nació a las 15:00 hs. en punto; todo había salido super bien y tenía a mi bebé conmigo en mi cuarto. A las 12 de la noche Camilo vomita color verde, un color raro, aunque no le dimos mayor relevancia. Solo cuando vino la enfermera le mostramos la ropa que había quedo manchada, y de ahí en más comenzó la odisea… A los diez minutos llegaron varios médicos neonatólogos y me explicaron que a Cami había que hacerle una serie de estudios ya que ese color de vómito alertaba que algo no andaba bien. Yo no me preocupé; no sé si habrá sido la anestesia, el cansancio o no sé… Después, durante la mañana del 6 de octubre me dicen que a Cami había que intervenirlo quirúrgicamente porque  tenía una obstrucción intestinal. En un primer momento pensaron que era la enfermedad de Hirsprung, que no era tan complicada, pero había que hacerle biopsias para confirmar o descartar este presunto diagnóstico.

 Cami estuvo 17 días en Neonatología del Sanatorio de la Trinidad de Ramos Mejía; salimos el 23 de octubre. Pasé mi primer día de la madre en la Neo y ese mismo día me dijeron que el FEI (prueba de talón) había dado alterado en Fibrosis Quística (FQ). Claramente no sabía qué era; lo primero que hice es salir de la Neo llorando a investigar qué era esto. Todo lo que leía me decía que mi bebé tenía sentencia de muerte, pero todavía nos quedaba un largo camino por recorrer para dar con un diagnóstico certero: teníamos dos posibles diagnósticos.

Al mes volvimos por Guardia debido a su ostomía  (prolapso 10 cm). Ingresamos el 25/11 y recién nos dieron el alta el 13 de diciembre (cumpleaños de mi esposo). Creo que acá comienza el camino más oscuro que recorrí en mi vida; todo fue oscuro; Camilo no repuntaba ni en su peso ni en su ánimo. Fueron noches y días eternos en los cuales solo estábamos los tres, sin saber qué hacer. Los pediatras rotaban, las enfermeras no sabían manejar a un bebé ostomisado, fue todo muy fuerte.

Ya para ese momento había conseguido conectarme con FIPAN, donde me proporcionaron el teléfono del Dr. Alfio Fiamingo, y él vino a la clínica cuando ya Cami estaba en terapia intensiva. Realmente el Dr. Fiamingo llegó para darnos el aliento que necesitábamos. Si bien nosotros seguíamos negados a que fuera FQ ya que en nuestras familias no había casos ni antecedentes, continuamos con todos los estudios… Cada estudio era una espera horrible, repetir el FEI, cuatro test del sudor y por último dos pruebas genéticas que en septiembre del 2022 confirmaban que Camilo era portador de la mutación Delta F508. Para esta instancia ya creímos que estaba todo superado o, por lo menos, yo lo sentí así… Y entonces comencé un muevo duelo cuestionándome todas las decisiones que habíamos tomado, y cuánta culpa teníamos nosotros de que nuestro hijo tenga una enfermedad crónica, cuestionando a Dios y a todo… Incluso mi mamá fue quien recibió la peor parte de mi enojo. Aunque con el tiempo me di cuenta de que no había culpables, ni castigos ni nada por el estilo, solo había vida, un poco más compleja pero vida al fin.

Hoy en día Camilo tiene muy buena salud, con alguna bacteria, que tratamos con el equipo de FQ del Hospital Italiano a cargo de la Dra. Silvina Lubovich.

En cuanto a mí, comprendí rápidamente la necesidad de recibir contención, ganar algunas herramientas emocionales para sobrellevar un tratamiento crónico, y que quienes cuidamos estemos enteros e íntegros para aquellos que nos necesitan en medio de las crisis. Es de suma importancia no desatendernos, incluso cuando ni siquiera notamos que estamos requiriendo un espacio, o aun cuando no necesitamos aparentemente nada.

En mi caso tengo junto a mí a la Lic. Sabrina Brancatisano, psicóloga de FIPAN que me acompaña en este trayecto de la vida a veces lleno de luz y a veces un poco oscuro, pero siempre logramos que los extremos se conviertan en grises.

Lo único que puedo agregar es que la vida me dio el tesoro más grande: Camilo. Él me enseña todos los días que la vida es hermosa y hay que vivirla felices, como sea, pero felices.

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                        El partido de la vida

Por Carmela Garlot

Ser ganador de un partido en donde la copa representa la vida… ¿Qué se sentirá? ¿Cómo se sentirían los jugadores de un equipo de fútbol que sale campeón de un mundial en donde el premio es haber ganado la vida? ¿Qué se siente ser campeón después de tantos esfuerzos, entrenamientos, partidos ganados, partidos perdidos, caídas y re-caídas?

Muchas veces convivir con una enfermedad crónica se asemeja a un partido de fútbol: somos jugadores jugando al partido por la vida. Ese partido, como cualquier otro, muchas veces se pone difícil: hay dificultades, injusticias, tropiezos, caídas, llantos, tristeza y enojo. Pero también existen otros partidos en donde predominan las risas, el trabajo en equipo, la felicidad, la victoria, los llantos de emoción y alegría que reflejan el esfuerzo y el entrenamiento dedicado para llegar a esa victoria tan esperada. Tan solo cada jugador sabe cuánto le costó llegar a ganar esa victoria. Tan solo cada jugador sabe cuánto tiempo tuvo que dedicar para salir victorioso de una final que parecía tan lejana. Así es como se siente una persona con una enfermedad crónica que día a día, todos los días de su vida, trabaja para superar los momentos de dificultad de su enfermedad, trabaja hasta alcanzar el mayor bienestar posible. Cumple a rajatabla los tratamientos desde su niñez, se esfuerza para que su cuerpo esté lo mejor posible: hace gimnasia, realiza su fisioterapia diariamente, hace sus nebulizaciones, toma sus enzimas y antibióticos, realiza los controles médicos mensuales, va al colegio/ facultad/ trabajo, tiene amigos/as, pareja, familia, hermanos… En fin… tiene una vida como la de cualquier otro ser humano, pero sumándole el plus de cumplir con el tratamiento que le da la vida.

Durante el tiempo de juego del partido pueden pasar muchas cosas. Puede darse vuelta el resultado a último momento, puede haber injusticias, lesiones, faltas mal cobradas por parte del árbitro, tarjetas rojas y amarillas… Todo esto puede suceder en la vida de una persona. Las injusticias muchas veces se viven por el desigual acceso a la salud y a los tratamientos necesarios, como así también por la poca comprensión de algunas personas y/o entidades. Las lesiones a veces dejan al jugador sin poder seguir y… ¡cómo duele no poder jugar y ver a su equipo entero dándolo todo y él/ella afuera en el banco! ¡Cómo duele esa lesión que no dejó que hiciera lo que otros sí podían hacer! Ojalá que con el tiempo ese jugador se dé cuenta de que SÍ podía, pero a su propio ritmo, a su propio tiempo y tal vez con un poco más de esfuerzo que el resto de sus compañeros/as. Pero… sin esfuerzo no vamos a ningún lado, ¿no? Además, las tarjetas amarillas representan las señales que el cuerpo da al jugador para advertirle que está cometiendo una infracción y que debe bajar unos cambios; las tarjetas rojas señalan un alerta por parte del cuerpo para indicarle que tiene que frenar y salir del partido para poder reflexionar y ser consciente sobre lo que está haciendo con su salud y su cuerpo.

Como sabemos, en un partido de fútbol puede haber muchos goles de nuestro equipo, pero también muchos del contrincante. El arquero ataja hasta el cansancio SIEMPRE. En nuestro equipo hay dos arqueros muy importantes que atajan, atajan y atajan… hasta el final, pase lo que pase: ellos son mamá y papá. Pero a pesar de esto, muchas veces el gol del contrincante llega: la enfermedad hace su gol y hay una recaída.

A pesar de todo, un jugador NUNCA pierde la esperanza de dar vuelta el resultado porque le enseñaron que un partido jamás se da por perdido. Intenta hacer un gol hasta el último minuto del partido. No duda en comunicarse con el resto de equipo y transmitir cómo se está sintiendo en el transcurso del partido: si está disfrutando, si necesita ayuda, si está feliz, triste, cansado, motivado o desmotivado, agitado… En el equipo son 11 jugadores dentro de la cancha, pero afuera hay muchos más que alientan desde el banco sin parar. El equipo de una persona con una enfermedad está formado por una gran familia: padre, madre, hermanos/as, amigos/as, kinesióloga, psicóloga, médicos, maestros, profesores… Es un equipazo donde cada uno cumple alguna función, pero lo fundamental es que todos están intercomunicados para que el jugador se sienta lo más apoyado posible. Los integrantes del equipo saben que darán lo que sea por ganar el partido por la vida, dando todo hasta el final.

Todo esfuerzo siempre es valioso y tiene sus frutos, por más que no puedan visibilizarse inmediatamente. La dedicación, fe, voluntad, y paciencia no son en vano, porque la ciencia avanza y los tratamientos mejoran. Y hoy muchas personas con Fibrosis Quística pueden ver, y algunos sentir en carne propia, lo que significa haber ganado VIDA a partir de los nuevos tratamientos con moduladores. Hoy esos jugadores ganaron, pero ¿Qué ganaron? Nada más y nada menos que VIDA. No olvidan aquellos días de cansancio y de hartazgo, pero saben que hoy sus esperanzas y sueños se convirtieron en realidad. Esos jugadores tampoco olvidan tener en cuenta a aquellos para los que todavía no existen moduladores para su mutación, pero no pierden la fe y esperanza de que la ciencia siga avanzando hasta encontrarlos. Además, no olvidan seguir entrenando y haciendo sus tratamientos porque saben que su enfermedad está allí y siguen cumpliendo con sus tratamientos como lo han hecho toda su vida, pero pudiendo vivir con mayor tranquilidad.

Y, por supuesto, no olvidan abrazar siempre a su contrincante que es la FQ. Después de todo, como vimos en el mundial, los buenos jugadores abrazan a su contrincante al final del partido como nosotros abrazamos a nuestra enfermedad. Sabemos que es una parte más de nosotros y no queda más que aceptarla tal y como es: con los buenos y malos momentos que nos regala.

Tomando las palabras que Lionel Messi dijo en una entrevista: Esto no es solo para el fútbol sino para la vida también, porque eso es la vida: es tropezar, volver a levantarse, intentarlo otra vez y luchar por los sueños.  Y… ¡cuánta razón tiene!

La vida es un juego, lo importante es jugar sin miedo a perder o ganar, sin miedo a lastimarse, sin miedo a lesionarse, jugar independientemente del resultado: vivamos, disfrutemos, no perdamos la esperanza y abracemos lo que somos.

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«LA SALUD SIEMPRE ME PONIA TRABAS, PERO ESTABA DECIDIDA A TOMAR RIENDAS»

Mi nombre es M. Laura Llanquinao. Nací en la ciudad de Bahía Blanca un 21 de octubre de 1996. Soy la menor de 5 hermanos, hijos de Claudia y Elvis. En esa ciudad viví hasta los 9 años, donde era tratada por asma bronquial desde mi nacimiento. Este lapso de mi vida podría decir que no fue muy bueno, pero sí del que más aprendí.

Los recursos económicos de mi familia eran muy precarios; mis padres ya estaban separados, por lo que recuerdo la lucha incansable de mi madre por mi salud y con ello las idas y venidas frecuentes de hospital a hospital en cada recaída que tenía.

Para ese entonces aún no se cuestionaba ni siquiera otro diagnóstico. En el año 2005 tuvieron que operarme por obstrucción intestinal, y es recién en esa fecha que aparece el primer antecedente de una “posible patología” en mi historia clínica, pero eso no alcanzaba para solucionar nada. En paralelo a esto estaba mi prima menor Sheila, quien ya tenía un diagnóstico por FQ, pero en la familia no había conocimiento de que era algo genético.

La situación en general que atravesábamos hizo que mi madre, junto a mi papá de la vida, Juan, tomaran la mejor decisión: irnos a vivir al sur. Ya con 10 años e instalados en Trelew, es cuando me atiende el doctor Luciano, a quien le estoy super-agradecida debido a que él pudo dar con el diagnóstico de Fibrosis Quística, lo que hizo que mi vida cambiara abismalmente.

Recuerdo mucho miedo en el paso de la infancia a la adolescencia debido a que mi primita partió al cielo cuando a mí me acababan de dar el diagnóstico. Si bien en esta ciudad tuve muchas internaciones más, la mayoría eran por bajo peso con sonda nasogástrica y pocas por problemas respiratorios. Además, poco a poco nuestra situación fue mejorando, lo que hizo que las condiciones de vida mejoraran para todos.

Mi salud, entre otras cosas, hizo que dejara el colegio porque mis ánimos solían estar muy por debajo constantemente y las internaciones hacían que el ritmo escolar siempre fuera difícil. Con los años pude reponerme, estudiar maquillaje y manicura como hobbies, y terminar el colegio. No fue fácil porque la salud siempre me ponía trabas, pero estaba decidida a tomar las riendas, lo que me sitúa en La Plata hace 6 años. Apenas llegué a esta ciudad tuve la suerte de conocer al equipo médico del Hospital Rossi, quienes prestan un servicio esencial para pacientes con FQ debido a los ajustes de medicaciones que realizan entre todos, y a los que siempre agradezco mis casi 10 kg aumentados en estos años, entre otras cosas, ja, ja…

Actualmente estoy estable en tratamiento con Trikafta, y terminando mi tesis para recibirme de Licenciada en Comunicación Social. Tuve recaídas que no precisaron internaciones, por lo que siento que todo valió la pena para aprender a ser cada día más feliz y mejor persona.

Siempre tengo presente que soy una privilegiada de contar con mi familia, y de pasar junto a ellos muchos altibajos que me ayudaron a ser quien soy hoy en día. Además, hace 7 años que me acompaña Javi, mi pareja, quien se puso mi salud al hombro durante todos estos años para estar siempre junto a mí.

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PROTAGONISTAS

Entrevista por: Victoria Lippi

Tiene 21 años, es de la provincia de Misiones.

Vive en Buenos Aires, estudia Psicología y Cosmetología.

Entre sus hobbies ella misma nos cuenta que le gusta bailar, hacer manualidades y tantas cosas más.

Te invito a que la escuches y tengas el placer de descubrirla igual que yo.

En lo particular me hipnotizó con su frescura; ella contagia e irradia vida por donde la mires.

Está llena de proyectos y agradecida a la vida, a sus padres y su entorno.

Incluso su camino es tan profundo como para poder identificar el agradecimiento a la FQ, que, al transitarla, le ha permitido valorar las pequeñas cosas de la vida cotidiana, como correr o respirar, entre otras.

La fibrosis quística no la define, con ella convive desde su nacimiento, pero no es su modo de vida.

Quiero desarrollar este punto, ya que no siempre es un camino liso y llano para recorrer. Todos conocemos los costos emocionales, temporales y trabajosos que conlleva un tratamiento crónico.

Sin dudas éste es un trabajo íntegro personal y familiar que ha dado y seguirá dando buenos frutos.

¡Encantada de conocer a Milagros! Te dejo para que la escuches y disfrutes como yo. ¡Protagonista de Lujo!

¡Imperdible Mili!

                           Parte 1

                                  Parte 2

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PROTAGONISTAS

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VACACIONES DE PULMÓN

Muchas veces hemos escuchado: «mi cabeza necesita vacaciones», sectorizando así las partes del cuerpo que merecen o no un simple descanso. En el caso de los FQ es frecuente pensar: «mis pulmones las necesitan»,  y es que el cúmulo de cosas que este órgano requiere para nosotros y el tiempo destinado a ello, hace que por las noches nos imaginemos un descanso ya sea en la playa o en cualquier sitio placentero.  AsÍ me pasó este verano. Después de respirar mejor gracias a los moduladores que tomo hace un año, decidimos con mi familia pasar unos días en la costa. Cuesta pensar después de la pandemia las cosas simples como heroicas, pero asÍ lo son.  El solo hecho de manejar hasta la costa, sin miedo de sentirse mal o de pensar si uno va a poder o no. Ver el mar después de tres años y respirar ese aire puro, lleno de vida, hizo que mis pulmones me agradecieran mirándome para arriba y con el pulgar levantado. Para cualquier persona quizás sea un hecho normal y no se lo valore lo suficiente. Para los FQ hay cosas que son especiales, y un simple momento puede emocionarnos hasta las lágrimas. Ver a mi hija chiquita correr con su baldecito mientras la espuma y las olas se movían detrás, escuchar sonidos mezclados de mar y vendedores ambulantes y el bullicio adormecedor de una playa, ir a un bosque y abrazar con mi esposa y mi hija un gran pino energético riendo los tres. Situaciones que para mí no serán un simple recuerdo sino que marcan el alma eternamente.

Mis compañeras de siempre son ellas, pero también lo son las pipetas nebulizadoras, el nebulizador, las pastillas y los aerosoles;  ellos viajaron también (y gratis), y también la kinesioterapia que retumbaba en el departamento con sus golpes en mi espalda, haciendo pensar seguramente a cualquier vecino malpensado, en una riña familiar, cuando en realidad era todo lo contrario.

Días sublimes, cuando al apretar la arena entre mis dedos, ésta se escurría como se escurre la vida, sobre todo cuando no la disfrutamos. Ganas de querer absorber todas las imágenes que entraban por mis retinas de una sola mirada, ganas de filmar todo en mi memoria.

Las vacaciones son la posibilidad de mirar la vida de modo diferente, no solo el tiempo que duran sino todo el año. Ser conscientes que eso que vivimos en tiempo presente puede ser un gran recuerdo cuando el tiempo se aleja y se nos tiñe el cabello de blanco.

Las vacaciones me hicieron pensar que FQ  no solo puede significar Fibrosis Quística sino que también puede ser la sigla de  significar  «Felicidad, y qué?”

Daniel Lanzillotta

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UN CLAMOR POR LA VIDA

María Andrea Bugnone:

Durante meses (porque aún si no fueron más de 30 días, cada uno se sintió eterno) esa tos endemoniada no me dio descanso. Poner en pausa la vida y dedicarse exclusivamente a estar enferma se volvió, con los años, una imagen con cierta asiduidad: apagar el cerebro y borrar lenguajes, correr a mis alumnos a un quinto plano, cambiar las charlas con amigos por una comunión diabólica con la cama, protagonizando un cuadro de terror, dejaron en mí marcas de impotencia y debilidad de esas que no se borran.

Dejar correr el irrefrenable impulso vibratorio que partía de los bronquios más pequeños, debajo de muchas capas de aire y pleura, y se multiplicaba por toda la caja haciéndome estallar las costillas y desgarrando los músculos, se volvió un acto de más continuidad que las contracciones previas a la luz.

Buscar el reparo en pilas de almohadones sólo incentivaba el ahogamiento de un conducto respiratorio bloqueado.

Tirada, rendida, en la perdición vista desde cualquier punto de vista; abandonada al destino.

Antibióticos, tubitos y telón negro.

Abro los ojos y miro otra vez las molduras de un cielo raso que se aleja por lo menos 6 metros de mi cabeza. Tomo aire por la nariz y en un segundo se oxigena desde mi cuero cabelludo hasta las uñas de los pies. Cierro los ojos para sentir cada vértebra del cuerpo en contacto directo con ese piso que me abraza y me recibe. ¡Nos extrañamos tanto! Giro la cabeza a un lado: crujen las cervicales. Roto las piernas hacia el otro: las lumbares se hacen presentes, están hablando.

Abro de nuevo los ojos y la veo a Cari que se acerca al equipo de música: “¿Empezamos? Qué bueno verte después de tanto”.

Sonrío con todo el cuerpo, tomo aire más profundo y dejo que me llene la sangre que está en ebullición dispuesta a revivir cada músculo porque se siente que están ahí, con ganas de vivir; como un injusto preso que recupera su libertad, esa que nunca debería haber perdido.

Exhalo fuerte con un pequeño suspiro y ahí, acostada en la madera y vestida en trapos, entiendo que eso es ser feliz.

Releo esto que escribí en febrero de 2015, tras un largo período de malestar. Una buena dosis de endovenosos solía darme respuestas más duraderas, pero…, con los años, los achaques se hacen más permanentes, los efectos de los antibióticos duran menos y esos momentos de felicidad eran cada vez más efímeros. De hecho, creo que no duré más de 10 días después de escribir eso, que ya necesité antibióticos de nuevo.

Tengo 34 años pero desde siempre sostuve, y mis personas cercanas se ocuparon de reafirmármelo: nací vieja. Nacer con Fibrosis Quística inevitablemente te pone unos cuantos años extras de base.

La mayoría de las personas piensan su futuro de ancianidad tomando alguna que otra pastilla. Para mí, es la diaria desde que nací. Y es gracias a todas esas “drogas” en todas sus formas, que un poquito más de la mitad de mi pulmón llegó para conocer la pastillita mágica, la más deseada de todas las pastillas, la que dos veces al día tomo sin dudar. El futuro suele llegar en forma de celulares que proyectan hologramas o aspiradoras que te mandan un mensaje cuando terminan de limpiar, pero para mí llegó en forma de pastillitas color rosa. Y todos esos años que traje extra desde que nací empezaron el camino inverso. Recuperé cosas que en la segunda mitad de los 20 tuve a medias: cocinar para mis amigas, salir en bici con mi familia, tomar café con mi tía, caminar hora y media para no perderme la merienda de cada fin de semana con mi abuela, reírme cuando algo me da risa y no contenerme para no ahogarme. Un poco de normalidad, la que para otras personas era habitual.

Cada tratamiento, cada pastillita, aerosol, brebaje, fueron gracias al caminito largo de hormiga que familiares, fuertemente madres y padres, hicieron desde hace años. Como quienes fundaron Fipan, hay muchas organizaciones en todo el país; por suerte han crecido aquellas donde las personas que tenemos FQ participamos activamente. SOMOS SUJETOS de derechos y nos hacemos cada vez más responsables.

¿Por qué traigo esto? Porque ya con las tres décadas y media que cargo, he padecido gobiernos que nos dejaban sin medicación porque les parecía que importar una droga de la que tu vida depende, era lo mismo que importar una silla. Y desafortunadamente, tenemos que seguir tramitando e importando cosas: porque cada paciente es particular y responde diferente a cada medicación. Y acá vuelvo a lo fundamental de sostener las instituciones y de LO CLAVE QUE ES SUMAR NUESTRA PALABRA. NADIE, POR MÁS QUE VIVAN CON NOSOTROS, sabe lo que pasamos. No hay empatía en este planeta que permita que puedan suplantar nuestra palabra, por más amor y buena voluntad que pongan. ESTO ES ASÍ, NO HAY OTRA.

Entonces, invito a quiénes acompañan a personas con FQ (y cualquier otra patología), sin importar su edad, a poner nuestra voz siempre primero; a respetar nuestro derecho a saber y conocer todos nuestros tratamientos, a preguntar las veces que haga falta; a vivir los miedos como nuestros cuerpos lo vivan; a nunca hablar por nosotros y a siempre preguntarnos cómo estamos, qué pensamos, qué sentimos, qué queremos hacer. No solo para familias y amistades, sino también para quienes desde los lugares de poder, toman decisiones en relación a  la salud pública. LAS LEYES NO SE CONSTRUYEN DESDE ATRÁS DE UN ESCRITORIO, PORQUE SON PARA LAS PERSONAS QUE VAMOS DE A PIE TODOS LOS DÍAS, MUCHAS PENSANDO SOLO EN CÓMO DAR EL SIGUIENTE RESPIRO.

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MI VIDA CON FIBROSIS QUÍSTICA

Por: Sabrina Monteverde

Desde que tengo memoria mi vida se ha basado en terapias, comida calórica, actividad física, medicaciones, moco, mucho moco y tos.

Me llamo Sabrina Monteverde, tengo 22 años, fibrosis quística, diagnosticada al mes de vida. Desde que tomé noción de las cosas siempre me daba cuenta de que mi vida era diferente a la de otros niños. Tenía muchas rutinas que no incluían precisamente jugar, o sí, pero para realizar la fisioterapia. En los famosos cumpleañitos yo siempre iba acompañada de mis enzimas pancreáticas y la voz en mi cabeza de que todo lo que comiera tenía que acompañarlo de pastillas. A veces me desgastaba mucho más que los demás o no podía correr lo suficiente para alcanzar al resto.

Pasaron los años y me formé como una profesional capaz de abordar el diseño y la comunicación digital. No fue fácil, terminando la carrera con una función pulmonar de 37%, pero con mucho entusiasmo y ganas de crecer.

Luego de eso comencé el temido camino de los recién recibidos, pero en mi caso sumándole la discapacidad y la función pulmonar baja… Fueron largos meses de clientes independientes, hasta que se dio la oportunidad. Mentalmente podía y estaba muy contenta, pero físicamente la fibrosis quística me consumía… Asimismo me mantuve activa, aprendiendo, superándome día a día. Conjuntamente realizaba mi profesorado de danzas, así que eso contribuía con mi deterioro. Tenía días inmensamente largos cargados de rutinas, pero era feliz aprovechando cada mínimo instante.

Gracias a la ciencia llegó a revolucionar el mundo de la fibrosis quística un modulador genético llamado “TRIKAFTA” el cual fue aprobado en EE. UU.  el 21 de octubre de 2019 para el uso en pacientes. Ni bien enterada comencé con los trámites pertinentes en mi obra social y con un abogado para tener acceso a la medicación.

Entre danza, mi nuevo trabajo, mis terapias, y mi deterioro tuve que sacar fuerzas de donde no sabía que tenía para dar batalla a mi luz de esperanza que era esta medicación….

Leía lo que publicaban otros pacientes en las redes sociales y no podía esperar a tenerlo en mis manos para disfrutar de mi vida como lo hacían los pacientes que ya tenían acceso a Trikafta. El camino fue duro, no voy a negarlo: Desde conseguir la receta, a que la obra social diera la negativa, y el abogado pudiera proceder en el pedido de una medicación importada.

Judicialmente fue tal la traba que, en un momento de desesperación, fiebre, y MUCHO desgaste físico, realicé un video con mi teléfono pidiendo que, si alguien lo veía y podía hacer algo al respecto, lo hiciera, porque mi cuerpo estaba cansado y no entendía más de esperas. Un video viral que subí a las redes sociales y que tuvo alrededor de 9 millones de visualizaciones a lo largo del mundo.

Gracias a la presión social se consiguió, y el 14 de agosto de 2020 comencé con Trikafta. Innumerables son los efectos positivos que tuvo en mí, pero el más importante fue el volver a RESPIRAR y VIVIR, ya que la función pulmonar subió de un 37% a 60%.

Siempre, desde chica, como les conté, me sentía diferente, que mi vida lo era. ¡Y sí que lo es…! Pero, GRACIAS A DIOS es diferente, porque veo la vida de otra manera y la disfruto como pocos… Qué lindo es VIVIRLA y DISFRUTARLA, pero siendo consciente de ello.

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César López, paciente FQ de 33 años de edad, ganador del 2do puesto en Categoría Intermedia del Campeonato MX 2019, nos cuenta  detalles de su vida y de su rutina deportiva.

“Mi enfermedad comenzó sus manifestaciones más graves a mis 25 años aproximadamente, expresándose en una sinusitis grave con migrañas insoportables que llevaron a una cirugía, aún sin saber que tenía fibrosis quística. Otra manifestación fue una aspergillosis pulmonar que llevó 30 días de internación, perdiendo 10 kg en 15 días. A las dos semanas de mi alta comencé nuevamente el entrenamiento físico, 3 veces por semana, hasta llegar a entrenar 6 días a la semana con buena recuperación pulmonar. Estoy totalmente seguro de que el deporte me ayudó a una pronta recuperación.

Mi vida aún continuaba sin un tratamiento para FQ, ya que desconocía su existencia.

Buscando familia con mi novia, descubrimos que tenia azoospermia, por lo que terminamos en una genetista que me ordenó una secuenciación completa en la que se descubrió la mutación genética: 2184delA (2052delA) / D1152H. A partir de ese momento comenzó la búsqueda de un neumonólogo especialista en FQ. Fue algo difícil, debido a la poca información que encontrábamos, hasta que la mamá de una nena con FQ nos derivó con el Dr. Federico Alaimo del Hospital San Martín (mi médico actual). A partir de ahí comenzó mi tratamiento y fui consciente de lo que me sucedía.

Actualmente, mi actividad deportiva cada semana es la siguiente:

El día lunes me levanto temprano, a las 7 horas, y en primer lugar tomo el Omeprazol, luego “puff” de Salbutamol, y desayuno (café con leche grande con galletitas de agua, queso crema y mermelada); luego vitaminas y por último “puff” de Frevia. Voy a mi trabajo, y entre las 10 y las 12 hs. tomo una colación, y luego almuerzo. Ya de regreso en casa, “puff” de Salbutamol y nebulización con Dornasa Alfa (trato de hacerla antes de ir a entrenar). Luego en el gym realizo primero ejercicios de elongación y movilidad, para luego empezar con la clase de Crossfit. El Crossfit, para los que no lo conocen, es un deporte de una gran exigencia física, respiratoria y potencia. Hay ejercicios de estabilidad y equilibrio, ejercicios de fuerza y movimientos olímpicos;  es un deporte muy completo. Gracias a que ya llevo casi 4 años entrenando, me permite conocer mi capacidad respiratoria, reconociendo mis días más difíciles en cuanto a mi respiración.  Así, de lunes a viernes. Los sábados, entreno con la moto. Lo ideal sería entrenar con la moto durante la semana, pero el trabajo no me lo permite. Los domingos descanso.

Quiero destacar que nunca, pero nunca, dejé de hacer deporte; lo siento como una terapia. Con el apoyo de mi familia y el tratamiento, sigo mirando hacia adelante y aprovechando cada segundo de mi vida al máximo, valorando lo buena y valiosa que es la vida misma”.

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UNA HISTORIA DE LUCHA Y ORGULLO

Hola, somos Ángel y María José, los papás de Aymará.

Somos de Tierra del Fuego, más conocida como el “fin del mundo”.

Aymará, hasta aproximadamente los 5 meses de vida, era una bebé gordita y sana. De un día para el otro no creció más y nos tuvo preocupados un buen tiempo, hasta que empezamos a pasar de pediatra en pediatra para que nos dijeran qué pasaba porque dejó de crecer y, a todo esto, tampoco siguió ganando peso.

De tanto buscar pediatras dimos con Alejandro Ciovini, quien por fin nos escuchó y nos mandó hacer una serie de estudios. Al tiempo esos resultados dieron mal y la tuvieron que internar de urgencia porque la gorda, si seguíamos así, se nos iba. Después de estabilizarla la derivaron a Buenos Aires. Para nosotros era una pesadilla, solos, con nuestra primera hija enferma, sin saber lo que tenía. Siguieron haciéndole muchísimos más estudios; hicieron una junta médica donde nos plantearon que ellos tampoco sabían qué era lo que pasaba porque no crecía: posiblemente era una intoxicación por sobredosis de vitamina D.

Antes de volver a Tierra del Fuego le hicieron muchos estudios más y, entre  ellos, el Test del Sudor para descartar todo. Volvimos pensando que sólo había sido la intoxicación. Pero un día nos llaman de Buenos Aires y nos dicen que teníamos que repetir el estudio de sudor que dio mal: ¿Cómo que dio mal? ¡No puede ser! Seguro que se equivocaron, que nos dieron el resultado equivocado. Volvimos, repetimos el estudio y no, no se habían equivocado: dio alto otra vez y el mundo se nos derrumbó.

Estuvimos perdidos un buen tiempo hasta que empezamos con el tratamiento y controles, y pudimos salir de ese shock de un diagnóstico de una enfermedad crónica y empezamos a vivir la vida de una manera distinta, con muchos cuidados, con una rutina estricta hasta naturalizar las “nebus”, las esterilizaciones, la “kinesio”, y todo eso que todos los que vivimos en el mundo de la fibrosis quística conocemos.

Pasaron los años y Aymará creció, empezó jardín (otro miedo más), las infecciones, antibióticos, las “nebus”, más “kinesio”… (Paréntesis: Acá como papás decidimos que no queríamos qué Aymará sea sola y nos animamos a tener otro bebé más; en este caso, otra nena más, con todo lo que implica y corriendo el riesgo, pero gracias a Dios nació Valentina sin FQ).

Así, sin darnos cuenta, empezó la escuela. Todo se fue acomodando y descubrimos que a Aymará le gustaba mucho la escuela; es muy responsable, no falta casi nunca a no ser que se enferme. Y este año nos dio la sorpresa más linda para cerrar el año y también las viejas heridas, ya que fue elegida con otra compañerita para representar a su curso de la escuela Cono Sur en la Feria Nacional de Innovación Educativa 2019, que se realizó en Tecnópolis, Buenos Aires, habiendo realizado un gran desempeño. Su trabajo fue distinguido y para nosotros es un orgullo total que después de todo lo vivido ella haya salido resciliente.

Esta experiencia nos fortaleció tanto a nosotros como a ella al dejarla viajar sola con todo lo que implica su tratamiento.

Destacamos mucho a su “Seño” Gabriela que, desde el primer día en que se enteraron que ellos viajaban a Buenos Aires, insistió en llevarla y hacerse cargo de todo su tratamiento y cuidados, un gesto admirable que nos llenó mucho el corazón.

Aymará hace hockey que le ayuda mucho con su salud; y le gusta mucho mirar fútbol con su papá y es hincha de San Lorenzo. Nosotros papás nunca la limitamos, ni dejamos de creer en ella; tratamos que, en lo posible, haga una vida normal siempre cumpliendo su tratamiento al pie de la letra.

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Hola, toc- toc ¿se puede? Quiero contarles mi experiencia de vida con la FQ

Mi nombre es Daniel Lanzillotta y tengo 44 años. Vivo hace 5 años en Buenos Aires pero soy de Mendoza.  Además de tener FQ, tengo muchas otras cosas, tengo una vida social, artística, familiar, en fin, como diría mi psicóloga, “no soy fibroquístico, TENGO fibrosis quística” Es una diferencia que parece poco importante pero no lo es. Uno es muchas cosas, la fibrosis es apenas una partecita de uno. En mi caso estudié en la universidad  y me recibí de Licenciado en Comunicación Social y Publicista, también amo el arte y leer, empaparme de historias, de literatura y de cultura, eso me hace bien.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad yo tenía 8 años; me la descubrieron por mi hermanita que lamentablemente ya no está. En ese momento a mis padres les dijeron que la esperanza de vida en ese momento era de 18 años, algo tremendo para un padre que no sabe bien qué es la enfermedad y más en esa época (años 80). Con un esfuerzo (imagino enorme) mis padres me dieron una vida normal sin que yo me diera cuenta de eso y tuve una infancia como cualquier chico. Muchas veces pienso, analizándolo desde la distancia temporal,  lo duro que debe haber sido para ellos, y me recuerda a la película “La vida es bella” donde el padre simulaba estar bien  para que el hijo no sufriera en la guerra. Esta guerra personal que tenemos los FQ es una guerra diaria y existe, no es ficción,  pero se aprende a convivir con ella, y créanme, a veces salimos victoriosos. Hay días y días, días que uno se siente mal y agitado y días que apenas nos acordamos que tenemos FQ. ¿El secreto? Poner la cabeza en otro lado sin descuidar los quehaceres de la enfermedad. En mi caso el arte es muy importante, hago teatro y ¿saben qué? Curiosamente cuando estoy en el escenario mis personajes no tosen (algo muy común en la FQ), ¿será porque ellos no tienen FQ? También me gusta la música y fui vocalista de una banda de rock en mi Mendoza natal, tocando en bares. También tenemos un programa de radio con mi esposa.  Sí, soy casado con una mujer que vale oro y que me acompaña en cada momento con sus palabras y actitudes.  La FQ es una enfermedad que cuesta llevarla solo pero de a dos es mucho más fácil, sobre todo si tenés una compañera como Claudia que muchas veces hasta me prepara las nebulizaciones…Yo también a ella ¿eh? Es recíproco, ja. Mi hermano también me ayuda mucho todo el tiempo con sus palabras.

La FQ te puede quitar muchas cosas pero te da otras  que si no la padecieras no te darías cuenta de que existen, y hablo por ejemplo de disfrutar la vida, hablo de disfrutar los momentos, esos pequeños placeres que mucha gente ni siquiera se da cuenta que están viviendo y se hacen problemas por cosas mundanas. Cuando tenés una enfermedad como ésta, la vida te pone un lente en tus ojos y aprendés a ver las cosas de otra manera; no quiero decir que te hace más sabio porque eso sería vanidad pero sí te da sabiduría en ver elementos que tiene la vida que son invisibles quizás para otras personas. Respirar, esa acción que para todos es común, es normal. ¿Quién no respira? Sin embargo nosotros sabemos muy bien el placer que se siente en una bocanada y que te llegue el aire a los pulmones, es un placer que emociona. Caminar. Todos caminan quizás 30 cuadras sin darse cuenta que es hermoso poder hacerlo. Darle importancia a las cosas, valorar la vida, la vida es un regalo y muchas veces uno se  desvive para que se den cuenta de ello.

Y hablando de regalo, tuve el más precioso regalo que me hubiera podido imaginar. Tengo una hija  de casi un año que es un ser maravilloso y que me llena de energías cada mañana al mirarme con sus ojitos dulces como diciendo “fuerza papi, estoy con vos”  Nuestra hija  fue el fruto del tercer intento de inseminación artificial y de tanto amor y esperanza que le pusimos.

Vine a Buenos Aires hace casi 5 años con el fin de ingresar a la lista de trasplante en el Hospital Italiano (estuve en lista y quizás entre nuevamente), pero por razones particulares  y gracias a mi buena calidad de vida el trasplante es una posibilidad futura. Curiosamente mis valores bajos de espirometría no coinciden con el estilo de vida que llevo (algo que desconcierta un poco a los médicos) pero la fibrosis tiene varios grados de gravedad. Tengo momentos de intravenosos, de oxigeno de noche y tengo momentos donde hago teatro en una noche de invierno sin agitarme.

Somos muchas cosas, no solo somos  fibroquísticos, somos lo que amamos, lo que hacemos y las ganas de vivir que le pongamos a este viaje hermoso llamado VIDA. El pensamiento positivo es algo que ayuda muchísimo  por más que nos sintamos mal a veces. La fuerza interior y lo espiritual también ayudan mucho. Disfrutar el presente sin que nos atormente el pasado y el futuro es algo primordial para vivir tranquilo y no caer en ansiedades.

Soy Daniel y TENGO Fibrosis Quística,  pero soy muchas otras cosas más.

¡¡Fuerza y NO BAJEMOS NUNCA LOS BRAZOS!!

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Un viaje a Europa con el Certificado de Discapacidad

Somos padres de Agustín, paciente FQ diagnosticado a los 6 años, que posee su certificado de discapacidad argentino con un acompañante actualizado y que como muchos de nosotros conocemos que luego de un largo batallar, éste certificado nos permite contar en nuestro país con muchos derechos:

• No solo en lo que respecta al cuidado de su salud (cobertura de medicamentos, profesionales   médicos, instituciones, etc.)
•  Sino en el transporte (pase para viaje gratuito en buses y metros)
• Así como la entrada gratis a algunos espectáculos deportivos

Este año como premio y como festejo de sus 18 años decidimos con mucho esfuerzo realizar un viaje a Europa, recorriendo varias de sus principales ciudades y finalizando en España para conocer a la familia de sus abuelos, donde les comentamos nuestras experiencias.

Los puntos buenos a tener en cuenta

• Aeropuerto de Ezeiza

El punto de inicio de este viaje comienza aquí, gran emoción por este viaje siempre soñado. Luego del check in y despacho de equipaje, cuando vamos a la zona de migraciones (control de pasaportes) donde las colas son siempre muy largas, consultamos y nos informaron que éste trámite se puede realizar en el mostrador de tripulación de aviones (casi siempre con pocas personas) evitando la larga fila presentando el certificado de discapacidad.

Igual situación ocurre en el momento de embarque al avión, nuevamente mostrando el certificado de discapacidad al personal de la aerolínea pudimos acceder prioritariamente, junto con las personas con niños pequeños en los primeros momentos para subir a nuestro vuelo sin necesidad de hacer toda la cola.

• Paris

Uno de los puntos de nuestro viaje fue la ciudad de París donde gracias al certificado de Discapacidad e informando la condición de “Handicapè” (tr. Discapacitado en francés) pudimos:

• Viajar gratis en el metro (subterráneos) de la ciudad,
• Acceso prioritario en la bella torre Eiffel (hasta el segundo nivel), para ello hay que dirigirse al empleado que está en la puerta con el símbolo de discapacitado, exhibir el certificado, el pasaporte e informando “Handicapè”, esta amable persona nos hizo pasar a la zona de boleterías, sin hacer tampoco la cola compramos un ticket de acceso y nos entregaron los 2 tickets gratis para Agustín y un acompañante.
• Acceso sin realizar cola al majestuoso arco del Triunfo: ídem que en la Torre Eiffel
• También entrada al impresionante museo del Louvre sin necesidad de hacer la larguísima cola (amén que el día que fuimos no se cobraba entrada y había más gente de la habitual).

Comentamos que nuestro hijo también tiene su pasaporte comunitario español.

Todo esto lo pudimos aprovechar gracias a la amabilidad de la recepcionista del hotel donde nos alojamos y que muy gentilmente nos informó acerca de las prioridades que los franceses les daban a las personas con discapacidad.

• Roma

También en esta ciudad se mezclaron buenas y regulares experiencias:

• Tuvimos acceso gratuito al Coliseo y Foro Romano (para el titular y un acompañante),
• Acceso sin hacer cola a la Basílica de San Pedro y pagando entradas diferenciadas al museo
• En cuanto al metro algunos controles nos permitían acceder y otros no, todo depende del humor del empleado.

Como conclusión:

A modo de resumen para los que viajen, quisimos compartir nuestra experiencia y algunos datos para tener en cuenta:

• Plastificar una copia del certificado de discapacidad con el DNI o pasaporte en el reverso (nosotros llevamos el mismo pase grande blanco que les permite viajar en los colectivos en Capital Federal)
• Acreditar la condición con el certificado y el pasaporte, en los lugares públicos que visiten
• Respecto a los transportes (sobre todo en los metro) Se puede viajar gratis en aquellos lugares donde hay personal de control de entrada (no todas las estaciones lo tienen, algunas son totalmente automáticas con molinetes y en ellas hay que pagar el boleto)
• Normalmente se evitan las colas en museos y monumentos
• Las entradas a museos y monumentos: Se obtienen tickets gratis para el FQ y el acompañante, si van más personas seguramente abonarán la entrada correspondiente.

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Crónica del día en que una vida cambió para siempre

Celeste, mamá de Juan Cruz, relata cómo vivió el trasplante pulmonar de su hijo, y cómo ese momento cambió sus vidas por completo.

El día en que nos avisaron que los pulmones habían llegado fue toda una sorpresa…Era el 1º de enero de este año. Mientras mirábamos televisión con la médica de guardia, sonó su celular y se retiró inmediatamente. Cuando regresó estaba tan emocionada que no sabía cómo decirnos que el donante había aparecido. Le indicaron a Juan que se preparara porque en un par de horas lo llevarían al quirófano. Mientras llorábamos y reíamos por la alegría, él se duchó y salió totalmente en silencio, se colocó su mascarilla “bipap”-que habitualmente usaba para dormir- porque estaba ansioso y sentía temor. Era totalmente lógico, ya que jamás había pasado por una cirugía tan compleja.

A las 02:45 de la madrugada el camillero ingresó a buscarlo, Juan estaba medio dormido. Lo acompañamos hasta el quirófano y nos quedamos afuera esperando 12 largas e interminables horas sin saber qué estaba pasando, pero siempre con fe y la certeza de que todo marchaba bien. A las 15:00 hs. nos avisaron que la cirugía había sido exitosa y que lo esperáramos en Terapia Intensiva. Cuando entré a verlo, mi alegría y ansiedad eran tales que estallé en llanto. Me acerqué a tocarlo y a decirle que mamá y toda la familia estaban ahí, acompañándolo. Él podía escucharme aunque se encontraba en coma inducido. Comenzó luego el período de recuperación y, si algo me sorprendió, fue la fortaleza y las ganas de vivir de Juan. En cuanto se disipó el efecto de los anestésicos, amagó con quitarse todo el aparataje al que estaba conectado porque, según manifestaba, no sentía ningún dolor.

Pasaron los días y su mejoría aumentaba visiblemente, hasta que por fin llegó el momento tan ansiado: salir a la calle, respirar el aire y ver nuevamente el mundo. La emoción fue tan grande que no lo podía creer. Y fue a partir de ese día que su vida cambió por completo, gracias a ese ángel y a su familia que decidieron dar vida en medio del dolor.

 “No es más grande aquel que nunca falla, sino aquel que nunca se da por vencido”.

Por Celeste Márquez, mamá de Juan Cruz (18 años)

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El primer FQ neuquino trasplantado

Me llamo Mariano Nicolás Molina, tengo 28 años, nací en Neuquén capital. Tuve la fortuna de tener un pediatra muy suspicaz, a tal punto que la primer interconsulta a menos de un mes de nacido fue con la Dra. Carlota Pérez, neumóloga del Hospital Castro Rendón, quien con un beso en la frente le adelantó a mi mamá un presunto diagnóstico.

Por lo que ella me cuenta, en esa época no existía la posibilidad de Internet, y mucho menos las redes sociales. Sólo encontró un par de libros para entender un poco qué era la fibrosis quística. Con el tiempo comprendió que los libros podían darle información, una definición, pero todas las historias de vida eran distintas y sólo el día a día le marcaba el camino a seguir.

La primer interconsulta en Buenos Aires fue con el Dr. Omar Pivetta. Casi desahuciado, con un 30 por ciento de posibilidades de llegar al año, mis padres decidieron volver a Neuquén, con todas las indicaciones y sugerencias del doctor. Me recibió mi querida Carlota y, con el equipo médico del Castro Rendón, iniciaron el tratamiento que él indicaba. Luego continué los controles una o dos veces al  año con el Dr. Carlos Macri. Este último fue el mayor referente para mi médica: sugería cambios o nuevos tratamientos; nos iba orientando.

Las  internaciones siempre fueron  en la Clínica San Lucas. Allí se celebraron fiestas, cumples, día del niño, quedaron muchos lazos de amistad y afecto, me vieron crecer, fue mi segunda casa. Un equipo médico se iba formando y especializando en la enfermedad, con  la Dra. Carlota  Pérez a la cabeza,  Ivon Badella en kinesiología, Sandra Cosentino en nutrición y, en estos últimos años, la Dra. Dina Perezlindo.  Un gran equipo médico que no sólo me veía como paciente,  sino que estaba atento al grupo familiar.

En teoría, mi vida seguía sujeta al bendito diagnóstico. No era fácil ser un FQ; creo que aún en la actualidad no lo es tampoco y no lo hablo sólo por la calidad de vida que llevamos sino también por todo lo que conlleva el tratamiento, con las cuestiones burocráticas con las obras sociales, disponibilidad de los remedios, la discapacidad y el impacto emocional. En mi caso, a pesar del pésimo pronóstico que tenía, tengo que agradecerle a la vida el nacer en un barrio humilde, haber tenido un hermano mayor para compartir, salir a la siesta a cazar lagartijas, jugar a la pelota, andar en bicicleta y que mis amigos me protegieran por algo raro que tenía…. algo raro… una enfermedad poco conocida.

Los que siempre están y estuvieron: MAMÁ, PAPÁ, HERMANO, Y ABUELA, pierden su identidad porque terminan siendo conocidos como “la mamá de”, “el papá de” Nico Molina. El vivir con un integrante FQ en la familia es un gran reto. En mi caso, fuimos una “familia tipo” con mis padres Mario y Patricia, quienes terminaron separados, algo que sucede estadísticamente por el impacto emocional. Un hermano mayor,  MATÍAS. Lo escribo con mayúsculas por lo que significó en mi vida, fue mi primer golpe emocional: murió de muerte súbita a los 23 años. Nadie entendía nada: él era sano, yo no comprendía por qué se me adelantaba. Se convertía en mi ángel.

Mi familia me apoyó incondicionalmente, cada uno a su manera, pero quien jamás bajó los brazos fue la vieja, mi mamá, una mujer a la cual no tengo palabras para describir; ya había perdido un hijo e iba a hacer lo imposible para que yo estuviera bien. Con 18 años y tras la muerte de mi hermano, no quería volver a una clínica de niños; ella movió cielo y tierra  logrando, a través de un recurso de amparo a la obra social, la internación domiciliaria. Y  fue allí, en la soledad de cuatro paredes, ya recibido de enfermero, con proyectos de vida que nacían del amor compartido con quien es mi actual pareja YELI, que un día me planteé  la posibilidad del trasplante.

Lo conversamos con la Dra. Dina y ella inmediatamente se puso en contacto con el Dr. Osses, quien en diciembre del 2013 estaba haciéndome la evaluación pre-trasplante. Siguiendo con todos los requisitos del INCUCAI, se calculaba que para el 2015 deberíamos venir a vivir a Buenos Aires para estar cerca de la Fundación Favaloro. Y hablo en plural porque ya estaba en pareja y  porque mamá no me dejaría solo, aunque dejara  solo a su pareja. No puedo explicar lo que significó el desarraigo, buscar alquiler, pasar fiestas, cumples sin familia, ver pasar los meses, los años. Las internaciones eran cada vez más recurrentes y comenzaba a sentir  mi deterioro. Nunca perdí la esperanza, aunque a veces flaqueaba.

Fue la mañana del 27 de junio a las 11:30 hs., aproximadamente. Estaba en el departamento y recibí la primera llamada: había un par de pulmones que tal vez eran para mí,  tenía que estar atento a un segundo llamado. Mi mamá me miró y me dijo que me fuera a bañar. En esos momentos me bañaba sentado, me senté, lloré y lloré;  sólo pedía que esos pulmones fueran para mí. A la hora, el segundo llamado confirmaba que entraba en operativo; fue mi primer y único operativo.

En ese instante  le dije a mi familia “que pase lo que pase les agradecía  por todo y que los amaba”. Alrededor de las 18:30 entraba a quirófano y, realmente, fue como dormir una siesta. Para mi familia fueron 12 horas eternas,  para mi mamá mucho más. Milagrosamente me estaban trasplantando en  la misma fecha que mi hermano había fallecido: me estuvo cuidando todo estos años, él me trajo mi soplo de vida,  tengo dos ángeles cuidando mi espalda. En menos de 72 horas estaba en una habitación común, sin aporte de oxígeno; fue una recuperación espectacular.

A los días, en el primer control, algo no estaba bien: un neumotórax y la base derecha del pulmón se estaba colapsando. Una vez más, entraba a quirófano. Fueron diez días en la Fundación y con las medias sucias a pedido del Dr. Gustavo Parrilla: tenía que caminar, era una de las consignas fundamentales para la recuperación. Y así fue como salí, caminando.

Parece un sueño, no puedo creerlo, no más tos, no me canso…RESPIRO.

Voy a estar  eternamente agradecido a la familia del ángel donante. El ya recibió sus alas de oro. Sin ese gran gesto de amor yo no estaría contando mi historia. A todo el equipo de médicos, personal en general de la Fundación Favaloro. Y al gran amor de mi vida, YELISIT SILVA CORTEZ, por estos siete años de apoyo incondicional.

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«Viste que pudí papá…”

Joaco tiene tres años recién cumplidos. Parece de más edad porque habla y se desenvuelve muy bien, casi igual que Sol (su hermana mayor) que tiene cuatro. Extrovertido, sonriente, independiente, proactivo, pícaro, protector, muy cariñoso y por sobre todo excelente compañero. Le gustan mucho los autos y obviamente es de River, como el papá.

Joaco se levanta todos los días aproximadamente entre las nueve y las diez, porque luego de una nebulización viene Karina, su kinesióloga y le hace su sesión matutina de kinesioterapia. Ah cierto, me olvidaba, Joaco tiene FQP, o mejor dicho, Fibrosis Quística del Páncreas. ¿Qué es? Es una enfermedad genética, cuyos principales síntomas son insuficiencia pancreática y trastornos pulmonares. Es decir que Joaco por su insuficiencia pancreática, con cada comida que ingiera, si esta última tuviese grasas, deberá tomar unas capsulitas con enzimas pancreáticas. O sea, remplazar las enzimas que su organismo no genera, por las enzimas suministradas hoy por OSDE… bueno, en realidad por los laboratorios que las producen. Pero no se asusten, no es nada difícil; parece… pero no. Es más, últimamente él mismo te dice como debes hacerlo y cuando. De hecho varias veces se nos ha pasado y el reaccionó:

 ̶ Papaaaá, las enzimas!!!  ̶

̶ Perdón hijo, ahí van ̶

Es así, Joaco con cada comida (la gran mayoría), debe tomar enzimas pancreáticas. Se preguntarán que pasa si Joaco come algo que tuviese grasas sin tomar enzimas. Nada, no pasa nada, solo que la comida así como entra sale y rápido, con lo cual es probable que le duela la panza y tenga ganas de ir al baño rápidamente (diarrea). De igual manera, es importante que Joaco, por la insuficiencia pancreática, no pierda ninguno de los alimentos del día, ya que cuanto más subamos de peso mejor!!! Así que a comer!!!

Otra cosa muy importante a saber, es que una vez que Joaco tome sus enzimas tendrá entre 30 y 40 minutos como máximo para terminar de comer. Luego de ese tiempo, solo podrá comer alimentos que no posean grasas, como frutas, gelatina, cereales, etc.

¿Cómo son las enzimas? Las enzimas vienen dentro de una capsulita de 2 cm aproximadamente. Se abren (con cuidado para que no se caigan y siempre con el color rojo para arriba) y Joaco ya sabe que debe abrir la boca para que uno se las dé. Igual no se preocupen porque no hay nadie más experto en esto que él. Y por sobre todo, es un excelente maestro.

̶ Yo te doy las enzimas papá ̶

̶ No Joaco, no vas a poder abrir el frasco ̶

̶ Son dos papá, tomá, viste que pudí papá ̶

Por esas cosas de la vida, la FQP tiene otro síntoma que la caracteriza. Las secreciones mucosas de Joaco y de todos los FQP son más viscosas y espesas, y por ello más difíciles de salir al exterior. Y el problema está en que si esas secreciones no salen al exterior y permanecen dentro, pueden producir todo tipo de cultivos de virus y bacterias, complicando las vías respiratorias de Joaco. Para ello, Joaco hace un tratamiento de Kinesioterapia todos los días. Sí, todos los días viene Kari (su kinesióloga) y le practica diversas técnicas de Kinesio respiratoria; son pequeños masajes y suaves percusiones en pecho y espalda que hacen que las mucosidades sean más fáciles de remover. Luego de su sesión, Joaco ya sabe que debe toser un poco, y la tos termina de mover el moco hasta la garganta para que Joaco pueda tragarlo. Hoy es muy chiquito y todavía no sabe expectorar.

Cuáles son los riesgos y cuidados de este último síntoma:

(i) El principal y más importante, es que Joaco no debe permanecer en contacto con otro FQP. El hecho de que se contacten podría producir el contagio de ciertas bacterias (como la pseudomona) muy nocivas para ellos. Así que Joaco, solo podrá hablar telefónicamente, por whatsapp o por Skype con otro FQP. Pero solamente por ahora…

(ii) Además es importante que Joaco no permanezca en contacto en lugares donde existan personas con indicios de cualquier enfermedad pulmonar o afín. Por ello es que necesitaremos saber siempre si en las salitas hay chicos con esos indicios (tos, secreciones, fiebre, etc), a fin de analizar las asistencias diarias de Joaco al jardín. Sabemos que es imposible inmunizarlo al 100 %, pero si tomamos todos los recaudos que están a nuestro alcance reducimos en gran medida los riesgos. Él y sus papás les estaremos agradecidos.

(iii) Ligado a lo anterior está la higiene de Joaco. Como ellos (nos referimos a los niños en general) se hallan mucho más en contacto con los virus y bacterias que se encuentran en el ambiente, es importante que mantenga una estricta higiene, tanto en sus manos, como en sus objetos de uso personal. Tan importante como esto, es que Joaco no utilice otros objetos de uso personal (o no tan personal), por los cuales pueda estar en contacto con las secreciones de otro compañerito como ser: vasos, cubiertos, servilletas, pañuelos, sorbetes, globos