«NECESITO UN RESPIRO DE MIS EMOCIONES»

¡LES RECORDAMOS HOY 01/09 EL ENCUENTRO!
INVITAMOS A PACIENTES Y FAMILIARES, AL NUEVO ENCUENTRO VIRTUAL
En este encuentro contaremos con la Dra. Natalia Vázquez, Psicóloga integrante del equipo de Paepof «Psicología Aplicada a personas con Enfermedades Poco Frecuentes», contando con la colaboración de la Lic. Javiera Ortega y la Lic. Victoria Vázquez del mismo equipo de trabajo.
Para participar debes inscribirte en el siguiente link:
👇👇👇

 



¡SI!
A LA LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA
#SINCAMBIOS

Instituciones de todo el país, buscan la sanción de la Ley de Fibrosis Quística

El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país, se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar a los medios sanción que falta, para que esta enfermedad genética tenga su Ley Nacional.
Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalado en esta ley se indica años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Por ese motivo, resaltar la decisión crucial que tiene hoy en sus manos el Congreso de la Nación.
» Nuestro pedido es el proyecto de ley del mar aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue elaborado por expertos, en base a los requisitos que exige esta patología «, resaltan los integrantes de la Red.
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística considera prioritario su aprobación y participar en su reglamentación posterior.
“ Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defienden, con el único objetivo de preservar los derechos y adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística ”, enfatizan desde las instituciones.¿Qué es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un tratamiento intensivo para mantener la función pulmonar.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar un diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
Apelando a la progresión en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta LEY que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo , educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.

 

 

 

 



«LA NUTRICION MAS ALLA DEL PESO – Y SI EN VEZ DE COMER MAS, COMES MEJOR»

¡LES RECORDAMOS HOY 24 DE JUNIO A LAS 18 HS. CHARLA SOBRE NUTRICIÓN!

NUEVO ENCUENTRO VIRTUAL PARA LA COMUNIDAD FQ
Invitamos a Padres, Familiares y Pacientes.

Tema: «La Nutrición más allá del peso» «Y si en vez de comer más, comés mejor»
Contaremos con la Dra. Miriam Tonietti, Médica pediatra especialista en Nutrición y Diabetes MN 54752, y la Lic. Patricia Palenque, Nutricionista MN 3696 y Docente de la Licenciatura de Nutrición de la UBA.¡¡¡CUPOS LIMITADOS!!!
👇👇👇Link de Inscripción:SALA COMPLETA!!!! Muchas gracias a todos los Inscriptos.https://forms.gle/jxwQtXfhRZas9GBE7 

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DESPEJAR NUESTRAS DUDAS SOBRE ASPECTOS LEGALES Y SOCIALES

En este nuevo encuentro virtual, contaremos con la Dra. Agustina Roca, Abogada del departamento de legales de FIPAN, y la Lic. Claudia Lescano, Asistente Social del departamento de asistencia social de FIPAN.
Mientras compartimos un cafecito virtual, despejaremos dudas y se hablará sobre aspectos sociales y legales.

👇👇👇Inscribite en el siguiente link:

https://forms.gle/bMSjUzHKNL7N5ZqK6



«NUEVOS MODULADORES Y PERPECTIVAS FUTURAS» «FQ ADULTOS Y COMO CUIDARSE»

¡INVITAMOS A PACIENTES y FAMILIARES!

En este nuevo encuentro virtual, contaremos con el Dr. Oscar E. Rizzo, Médico Neumonólogo, Jefe Dto. Urgencias Htal Maria Ferrer, especialista en FQ adultos.

¡Cupos Limitados! 👇👇👇
Regístrate en el siguiente link:



                          ACTIVIDAD ORGANIZADA POR EL SERVICIO DE ASISTENCIA PSICOLOGICA DE FIPAN

Los 3eros viernes de cada mes un grupo de jóvenes y adultos que viven con Fibrosis Quística se reúnen de 18 a 19,30 hs a través de la plataforma online ZOOM, Presidida por nuestra Lic. Sabrina Brancatisano.

Es un espacio donde se vinculan para intercambiar opiniones sobre distintos temas y compartir vivencias y experiencias personales.
En el primer encuentro realizado el viernes 22 de mayo,  participaron 11 personas de diferentes edades,  de Buenos Aires, Santa Fe, Entre Ríos, Córdoba,  San Luis y Misiones.
El espacio está abierto para que puedan seguir incorporándose nuevos participantes. Hay muchos temas para poder conversar y debatir.
Los que estén interesados en sumarse al próximo encuentro o en recibir más información deben enviar email a :
orientacionfamiliar@fipan.org.ar



FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN FIBROSIS QUISTICA

¡INVITAMOS A PACIENTES y FAMILIARES!

En este nuevo encuentro, contaremos con la Lic. Patricia Ratto de la Unidad de Terapia Física y Rehabilitación del Equipo FQ del Htal. Ricardo Gutiérrez, contando con el apoyo de las Fisiatras, Lic. Paula Plubatsch y Lic. Graciana D’Gostino.

Para participar debes inscribirte en el siguiente link:
https://forms.gle/59iEo4E1VohSunsD8

 



COVID-19 Y FIBROSIS QUISTICA

INVITAMOS A PACIENTES , FAMILIARES Y PROFESIONALES
En este nuestro tercer encuentro, contaremos con la Dra. Silvina Lubovich, quien desde su idoneidad como medica especialista, disertara sobre Fibrosis Quistica, información y recomendaciones en tiempos del Covid-19

Para participar debes inscribirte en el siguiente link:
https://forms.gle/rg3BZUX9VCjiTm3X9

 



                                                     RECOMENDACIONES PARA PREVENIR CONTAGIOS

En este nuestro segundo encuentro, invitamos a familias y pacientes FQ, para compartir una charla sobre el cuidado y desinfección de los elementos, equipos, superficies y espacios comunes y todo lo relativo a nuestra vida cotidiana previniendo riesgos ante estos tiempos de alto grado de contaminación.
Para participar debes inscribirte en el siguiente link:
https://forms.gle/aDVJfYGo4HhwdbbS6

 

 



Que nos pasa cuando nos pasa tener que atravesar una situación como la actual, siendo que somos expertos en enfrentar desafíos y adversidades? esta y otras respuestas las encontraras en este próximo encuentro virtual.
¡Te esperamos! ,
Para participar deberas inscribirte en el siguiente link: https://forms.gle/ALPLyD8qjsJxX4sX8

 

 



La Asociación Argentina de Fibrosis Quística se suma a la campaña de concientización social #QuédateEnCasa.

Siguiendo las recomendaciones de las autoridades y reforzando la idea de que nos tenemos que cuidar entre todos, hemos decidido optar por la atención vía email, telefónica y a través de nuestras redes sociales. Ante cualquier consulta estamos disponibles en los siguientes correos electrónicos:

✴ Consultas generales e informes (Nadia) infofipan@fipan.org.ar / fipanbsas@fipan.org.ar

✴ Farmacia Fipan (Analia) infofarmacia@fipan.org.ar

✴ Área de Importación (Teresa) importaciones@fipan.org.ar

✴ Asistencia Legal (Agustina): asesoramientolegal@fipan.org.ar

✴ Asistencia Social (Claudia): asistentesocial@fipan.org.ar

✴ Asistencia Psicológica (Sabrina): orientacionfamiliar@fipan.org.ar

✴Mensajes a través de las redes sociales: 

Facebook: Asociación de Fibrosis Quística 

Instagram: @fipanbsas

📞Telefonos: Sede : 4806-5585 / 4806-7633

                       Farmacia: 4823-3555

Esperamos poder volver pronto a nuestras actividades habituales.
Estamos a su disposición

 



El próximo martes 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Por eso, las organizaciones miembros del Comité Consultivo Honorario (CCH) de la Comisión para la Plena Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis) del Gobierno porteño invitan a participar, de 10 a 15 h, de una convocatoria que tendrá lugar frente al Obelisco porteño -Diagonal Norte y Cerrito-.

CABA: el 70 % de las personas con discapacidad y sus familias sufrió discriminación

Según un informe del INADI, con apoyo del Comité Consultivo Honorario de Copidis

*El dato surge de un relevamiento realizado en las 15 Comunas de la Ciudad
* El  documento, además, informa que el 63 % de los porteños presenciaron prácticas discriminatorias
* Participaron 978 ciudadanos y casi la mitad tiene relación con el colectivo

El próximo martes 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Por eso, las organizaciones miembros del Comité Consultivo Honorario (CCH) de la Comisión para la Plena Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis) del Gobierno porteño invitan a participar, de 10 a 15 h, de una convocatoria que tendrá lugar frente al Obelisco porteño -Diagonal Norte y Cerrito-.

En ésta realizarán, junto con el apoyo de voluntarios, distintas acciones para concientizar al público circulante sobre la importancia de modificar las prácticas sociales que hoy impiden y dificultan la inclusión de buena parte de las personas con discapacidad en la salud, la escuela, el trabajo, el deporte y la vida social en general. La iniciativa es parte de la campaña #NuestrosDerechos que incluirá distribución de folletos y una fuerte presencia en Redes Sociales.

Los mensajes de la campaña, en formato accesible para personas con distintos tipos de discapacidades y para la sociedad en general, son:

#NuestrosDerechos
#NuestrosDerechos

Las personas con discapacidad tienen derecho a

  • trabajar
  • a no ser discriminadas
  • a tener servicios de salud
  • a recibir una educación inclusiva de calidad
  • a compartir los espacios de diversión

Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
3 de diciembre
DÍA MUNDIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
#NuestrosDerechos¿Dónde podés reclamar si no respetan tus derechos?

Podés reclamar gratis en:
INADI
☎️ 0800-999-2345
Podés llamar cualquier día a cualquier hora.
🏢 Avenida de Mayo 1401
Podés ir de lunes a viernes
de 9.30 a 15.30 horas.

Ministerio Público Fiscal
☎️ 0800 33 347225
📧 denuncias@fiscalias.gob.ar

Podés recibir ayuda legal en:

ADAJUS
☎️ (011) 5300-4000
📧 adajus@jus.gov.ar

Las campaña #NuestrosDerechos se realizó sobre una encuesta que se hizo a 978 porteños, de distintas edades, de todas las Comunas de la Ciudad. La mitad de los encuestados manifestó alguna relación con la discapacidad (109 personas con discapacidad y 347 familiares). El trabajo de campo, que se hizo entre el 3 y el 7 de diciembre de 2018, estuvo a cargo del INADI y contó con el apoyo de las organizaciones del CCH y de Copidis.

El informe “Percepciones sobre la discriminación y la discapacidad en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires”, que fue recientemente publicado en la página del INADI, muestra con claridad parte de los enormes desafíos que tiene la sociedad para el cumplimiento de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la inclusión plena en todos los ámbitos.

Algunos de los datos destacados del informe son los siguientes:
   El 71 % de las personas con discapacidad y sus familias denunciaron discriminación, mientras que el 63 % del total de los consultados manifestó haber sufrido o presenciado actos de discriminación.
   El  90  % de los  consultados  expresó que las  personas  con  discapacidad  son discriminadas por la sociedad.

“Confiamos en que esta campaña contribuya a cambiar conductas y actitudes en buena parte de los porteños para tener una Ciudad más inclusiva”, manifestaron las asociaciones miembros del CCH: ASAC, APEBI, ASDRA, Asociación Árbol de la Vida, FANDA, FIPAN, Fundación PRISMA, FUNDASOR, HODIF, INCLUIME Asociación Civil, PANAACEA y Primer Centro de Copistas para Ciegos “Santa Rosa de Lima”.

¡Se agradece difusión!





CONGRESOS 2020



43º Congreso Europeo de Fibrosis Quistica

 CANCELADO, PALABRAS DE LOS ORGANIZADORES:

Queridos todos,

Hemos monitoreado muy cuidadosamente la situación en rápida evolución con la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) y muy tristemente, pero convencidos de que esta es la decisión correcta, anunciamos que no es posible celebrar la Conferencia ECFS en Lyon, 3-6 Junio ​​de 2020.
Esta difícil decisión se ha tomado en interés de la salud, la seguridad y el bienestar de todos los involucrados. Además, las autoridades francesas anunciaron el 13 de abril que los eventos de ese tamaño seguirán prohibidos en Francia en junio.
La Junta de ECFS discutió la posibilidad de cambiar la conferencia en persona a una virtual. Se consideró que el enfoque principal y más importante de los profesionales de la salud en los próximos meses será atender a los pacientes.
Reconocemos la increíble cantidad de trabajo realizado en la planificación de la conferencia de este año, y agradecemos al Comité Científico, al Comité Directivo, a los profesores y a los autores abstractos por el tiempo y la energía que dedicaron a preparar una conferencia exitosa. Aprovechamos esta oportunidad para agradecer a Isabelle Durieu e Isabelle Sermet-Gaudelus por su arduo trabajo preparando la conferencia respectivamente como presidente y vicepresidente de la conferencia.
Compartimos la decepción de todos y nos disculpamos por las molestias que esta decisión pueda causar.
Actualmente estamos explorando opciones para proporcionar elementos seleccionados del contenido de la conferencia en un formato basado en la web que estaría disponible más adelante este año. Pero esto dependerá claramente de cómo evolucione la crisis de salud pública y lo mantendremos informado lo antes posible.
Los delegados serán contactados durante las próximas semanas con respecto a su registro.

Sinceramente,

Isabelle Fajac, Presidenta de ECFS en nombre de la Junta de ECFS





 

nacfc

34° Congreso Anual Norteamericano de Fibrosis Quistica

Organizado por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF)

Fecha: del 22 al 24 de Octubre / 2020

Phoenix, Arizona  EE:UU.