El primer FQ neuquino trasplantado

Me llamo Mariano Nicolás Molina, tengo 28 años, nací en Neuquén capital. Tuve la fortuna de tener un pediatra muy suspicaz, a tal punto que la primer interconsulta a menos de un mes de nacido fue con la Dra. Carlota Pérez, neumóloga del Hospital Castro Rendón, quien con un beso en la frente le adelantó a mi mamá un presunto diagnóstico.

Por lo que ella me cuenta, en esa época no existía la posibilidad de Internet, y mucho menos las redes sociales. Sólo encontró un par de libros para entender un poco qué era la fibrosis quística. Con el tiempo comprendió que los libros podían darle información, una definición, pero todas las historias de vida eran distintas y sólo el día a día le marcaba el camino a seguir.

La primer interconsulta en Buenos Aires fue con el Dr. Omar Pivetta. Casi desahuciado, con un 30 por ciento de posibilidades de llegar al año, mis padres decidieron volver a Neuquén, con todas las indicaciones y sugerencias del doctor. Me recibió mi querida Carlota y, con el equipo médico del Castro Rendón, iniciaron el tratamiento que él indicaba. Luego continué los controles una o dos veces al  año con el Dr. Carlos Macri. Este último fue el mayor referente para mi médica: sugería cambios o nuevos tratamientos; nos iba orientando.

Las  internaciones siempre fueron  en la Clínica San Lucas. Allí se celebraron fiestas, cumples, día del niño, quedaron muchos lazos de amistad y afecto, me vieron crecer, fue mi segunda casa. Un equipo médico se iba formando y especializando en la enfermedad, con  la Dra. Carlota  Pérez a la cabeza,  Ivon Badella en kinesiología, Sandra Cosentino en nutrición y, en estos últimos años, la Dra. Dina Perezlindo.  Un gran equipo médico que no sólo me veía como paciente,  sino que estaba atento al grupo familiar.

En teoría, mi vida seguía sujeta al bendito diagnóstico. No era fácil ser un FQ; creo que aún en la actualidad no lo es tampoco y no lo hablo sólo por la calidad de vida que llevamos sino también por todo lo que conlleva el tratamiento, con las cuestiones burocráticas con las obras sociales, disponibilidad de los remedios, la discapacidad y el impacto emocional. En mi caso, a pesar del pésimo pronóstico que tenía, tengo que agradecerle a la vida el nacer en un barrio humilde, haber tenido un hermano mayor para compartir, salir a la siesta a cazar lagartijas, jugar a la pelota, andar en bicicleta y que mis amigos me protegieran por algo raro que tenía…. algo raro… una enfermedad poco conocida.

Los que siempre están y estuvieron: MAMÁ, PAPÁ, HERMANO, Y ABUELA, pierden su identidad porque terminan siendo conocidos como “la mamá de”, “el papá de” Nico Molina. El vivir con un integrante FQ en la familia es un gran reto. En mi caso, fuimos una “familia tipo” con mis padres Mario y Patricia, quienes terminaron separados, algo que sucede estadísticamente por el impacto emocional. Un hermano mayor,  MATÍAS. Lo escribo con mayúsculas por lo que significó en mi vida, fue mi primer golpe emocional: murió de muerte súbita a los 23 años. Nadie entendía nada: él era sano, yo no comprendía por qué se me adelantaba. Se convertía en mi ángel.

Mi familia me apoyó incondicionalmente, cada uno a su manera, pero quien jamás bajó los brazos fue la vieja, mi mamá, una mujer a la cual no tengo palabras para describir; ya había perdido un hijo e iba a hacer lo imposible para que yo estuviera bien. Con 18 años y tras la muerte de mi hermano, no quería volver a una clínica de niños; ella movió cielo y tierra  logrando, a través de un recurso de amparo a la obra social, la internación domiciliaria. Y  fue allí, en la soledad de cuatro paredes, ya recibido de enfermero, con proyectos de vida que nacían del amor compartido con quien es mi actual pareja YELI, que un día me planteé  la posibilidad del trasplante.

Lo conversamos con la Dra. Dina y ella inmediatamente se puso en contacto con el Dr. Osses, quien en diciembre del 2013 estaba haciéndome la evaluación pre-trasplante. Siguiendo con todos los requisitos del INCUCAI, se calculaba que para el 2015 deberíamos venir a vivir a Buenos Aires para estar cerca de la Fundación Favaloro. Y hablo en plural porque ya estaba en pareja y  porque mamá no me dejaría solo, aunque dejara  solo a su pareja. No puedo explicar lo que significó el desarraigo, buscar alquiler, pasar fiestas, cumples sin familia, ver pasar los meses, los años. Las internaciones eran cada vez más recurrentes y comenzaba a sentir  mi deterioro. Nunca perdí la esperanza, aunque a veces flaqueaba.

Fue la mañana del 27 de junio a las 11:30 hs., aproximadamente. Estaba en el departamento y recibí la primera llamada: había un par de pulmones que tal vez eran para mí,  tenía que estar atento a un segundo llamado. Mi mamá me miró y me dijo que me fuera a bañar. En esos momentos me bañaba sentado, me senté, lloré y lloré;  sólo pedía que esos pulmones fueran para mí. A la hora, el segundo llamado confirmaba que entraba en operativo; fue mi primer y único operativo.

En ese instante  le dije a mi familia “que pase lo que pase les agradecía  por todo y que los amaba”. Alrededor de las 18:30 entraba a quirófano y, realmente, fue como dormir una siesta. Para mi familia fueron 12 horas eternas,  para mi mamá mucho más. Milagrosamente me estaban trasplantando en  la misma fecha que mi hermano había fallecido: me estuvo cuidando todo estos años, él me trajo mi soplo de vida,  tengo dos ángeles cuidando mi espalda. En menos de 72 horas estaba en una habitación común, sin aporte de oxígeno; fue una recuperación espectacular.

A los días, en el primer control, algo no estaba bien: un neumotórax y la base derecha del pulmón se estaba colapsando. Una vez más, entraba a quirófano. Fueron diez días en la Fundación y con las medias sucias a pedido del Dr. Gustavo Parrilla: tenía que caminar, era una de las consignas fundamentales para la recuperación. Y así fue como salí, caminando.

Parece un sueño, no puedo creerlo, no más tos, no me canso…RESPIRO.

Voy a estar  eternamente agradecido a la familia del ángel donante. El ya recibió sus alas de oro. Sin ese gran gesto de amor yo no estaría contando mi historia. A todo el equipo de médicos, personal en general de la Fundación Favaloro. Y al gran amor de mi vida, YELISIT SILVA CORTEZ, por estos siete años de apoyo incondicional.

 



“Viste que pudí papá…”

Joaco tiene tres años recién cumplidos. Parece de más edad porque habla y se desenvuelve muy bien, casi igual que Sol (su hermana mayor) que tiene cuatro. Extrovertido, sonriente, independiente, proactivo, pícaro, protector, muy cariñoso y por sobre todo excelente compañero. Le gustan mucho los autos y obviamente es de River, como el papá.

Joaco se levanta todos los días aproximadamente entre las nueve y las diez, porque luego de una nebulización viene Karina, su kinesióloga y le hace su sesión matutina de kinesioterapia. Ah cierto, me olvidaba, Joaco tiene FQP, o mejor dicho, Fibrosis Quística del Páncreas. ¿Qué es? Es una enfermedad genética, cuyos principales síntomas son insuficiencia pancreática y trastornos pulmonares. Es decir que Joaco por su insuficiencia pancreática, con cada comida que ingiera, si esta última tuviese grasas, deberá tomar unas capsulitas con enzimas pancreáticas. O sea, remplazar las enzimas que su organismo no genera, por las enzimas suministradas hoy por OSDE… bueno, en realidad por los laboratorios que las producen. Pero no se asusten, no es nada difícil; parece… pero no. Es más, últimamente él mismo te dice como debes hacerlo y cuando. De hecho varias veces se nos ha pasado y el reaccionó:

 ̶ Papaaaá, las enzimas!!!  ̶

̶ Perdón hijo, ahí van ̶

Es así, Joaco con cada comida (la gran mayoría), debe tomar enzimas pancreáticas. Se preguntarán que pasa si Joaco come algo que tuviese grasas sin tomar enzimas. Nada, no pasa nada, solo que la comida así como entra sale y rápido, con lo cual es probable que le duela la panza y tenga ganas de ir al baño rápidamente (diarrea). De igual manera, es importante que Joaco, por la insuficiencia pancreática, no pierda ninguno de los alimentos del día, ya que cuanto más subamos de peso mejor!!! Así que a comer!!!

Otra cosa muy importante a saber, es que una vez que Joaco tome sus enzimas tendrá entre 30 y 40 minutos como máximo para terminar de comer. Luego de ese tiempo, solo podrá comer alimentos que no posean grasas, como frutas, gelatina, cereales, etc.

¿Cómo son las enzimas? Las enzimas vienen dentro de una capsulita de 2 cm aproximadamente. Se abren (con cuidado para que no se caigan y siempre con el color rojo para arriba) y Joaco ya sabe que debe abrir la boca para que uno se las dé. Igual no se preocupen porque no hay nadie más experto en esto que él. Y por sobre todo, es un excelente maestro.

̶ Yo te doy las enzimas papá ̶

̶ No Joaco, no vas a poder abrir el frasco ̶

̶ Son dos papá, tomá, viste que pudí papá ̶

Por esas cosas de la vida, la FQP tiene otro síntoma que la caracteriza. Las secreciones mucosas de Joaco y de todos los FQP son más viscosas y espesas, y por ello más difíciles de salir al exterior. Y el problema está en que si esas secreciones no salen al exterior y permanecen dentro, pueden producir todo tipo de cultivos de virus y bacterias, complicando las vías respiratorias de Joaco. Para ello, Joaco hace un tratamiento de Kinesioterapia todos los días. Sí, todos los días viene Kari (su kinesióloga) y le practica diversas técnicas de Kinesio respiratoria; son pequeños masajes y suaves percusiones en pecho y espalda que hacen que las mucosidades sean más fáciles de remover. Luego de su sesión, Joaco ya sabe que debe toser un poco, y la tos termina de mover el moco hasta la garganta para que Joaco pueda tragarlo. Hoy es muy chiquito y todavía no sabe expectorar.

Cuáles son los riesgos y cuidados de este último síntoma:

(i) El principal y más importante, es que Joaco no debe permanecer en contacto con otro FQP. El hecho de que se contacten podría producir el contagio de ciertas bacterias (como la pseudomona) muy nocivas para ellos. Así que Joaco, solo podrá hablar telefónicamente, por whatsapp o por Skype con otro FQP. Pero solamente por ahora…

(ii) Además es importante que Joaco no permanezca en contacto en lugares donde existan personas con indicios de cualquier enfermedad pulmonar o afín. Por ello es que necesitaremos saber siempre si en las salitas hay chicos con esos indicios (tos, secreciones, fiebre, etc), a fin de analizar las asistencias diarias de Joaco al jardín. Sabemos que es imposible inmunizarlo al 100 %, pero si tomamos todos los recaudos que están a nuestro alcance reducimos en gran medida los riesgos. Él y sus papás les estaremos agradecidos.

(iii) Ligado a lo anterior está la higiene de Joaco. Como ellos (nos referimos a los niños en general) se hallan mucho más en contacto con los virus y bacterias que se encuentran en el ambiente, es importante que mantenga una estricta higiene, tanto en sus manos, como en sus objetos de uso personal. Tan importante como esto, es que Joaco no utilice otros objetos de uso personal (o no tan personal), por los cuales pueda estar en contacto con las secreciones de otro compañerito como ser: vasos, cubiertos, servilletas, pañuelos, sorbetes, globos[1], etc.

 ̶ Mami, que es esto? ̶

̶ Es Jabón líquido ̶

̶ Para qué es? ̶

̶ A vos que te parece? ̶

̶ Para lavar las manos. Me puedo lavar?  ̶

̶ Claro que si ̶

Otra cosa importante que hay que saber, es que Joaco transpira un poco más que el común de los mortales. Es decir, pierde más liquido (sodio y potasio) haciendo las mismas actividades que cualquiera que no tenga FQP. Por ello, lo único que hay que hacer es mantenerlo siempre hidratado.

Por último a continuación mencionaremos algunos de los alimentos que Joaco puede comer sin enzimas, y algunos donde es necesario darle una o dos capsulitas.

Sin enzimas: Frutas, verduras, pan francés, gelatina, cereales secos, helados de agua, bebidas todas (salvo lácteos como yogurt y leche), y todo aquello que no posea grasa. La única fruta consumida en esta zona geográfica que posee grasa es la palta.

Con enzimas: lácteos como leche (leche chocolatada preferimos que no consuma), quesos, yogurt; galletitas dulces, facturas, masas, tortas, bizcochuelos, sándwiches de miga, empanadas, pizzas, milanesas, pastas, polentas, cualquier tipo de carne, y todos aquellos alimentos que posean grasas.

En caso de duda en el contenido graso de algún alimento, corresponde una dosis de enzimas.

El dosaje de enzimas de Joaquin actualmente es el siguiente: desayuno: dos capsulas (en casa); colación mañana: 1 capsula (galletitas y jugo en el jardín); almuerzo: dos capsulas (jardín); colación de tarde: 1 capsula (galletitas y jugo en el jardín).

Como ya dijimos al principio, si Joaco consume algún alimento con grasas, sin haber tomado una dosis de enzimas, no es para preocuparse, pero sí hay que estar atentos porque lo que pasará es que Joaco en el breve lapso de tiempo tenga ganas de ir al baño ya que moverá rápidamente los intestinos, como se dice comúnmente (diarrea). Tampoco es para preocuparse (pero no debería resultar ser lo habitual) si Joaco toma una dosis de enzimas y luego come poco o nada.

Sugerimos siempre tener un reloj cerca en el horario de las comidas ya que como dijimos anteriormente, Joaquin deberá terminar de comer en un lapso no mayor a los 30 minutos. Puede extenderse a 40 minutos pero si lo hace en 30 sería ideal.

̶ Papá puedo abrir las enzimas? ̶

̶ No Joaco, las vas a tirar ̶

̶ Yo puedo papá ̶

̶ Ya sé que podes, pero las vas a…  ̶

̶ Papá, se cayeron las enzimas ̶

̶ Gracias por avisar hijo… ̶

Creemos que lo expresado hasta aquí resulta suficiente información para una primera lectura. Tampoco queremos abultarlos con más datos ya que podría resultar ser contraproducente. Esta información podría ser complementada con los ejemplos que podríamos dar los papás durante la etapa de adaptación, más todas las charlas y conversaciones que quieran tener con nosotros.

Para la tranquilidad de maestras, compañeritos, papás de compañeritos y todo aquel que le pueda inquietar la patología de Joaquin, les informamos que gracias a Dios, Joaco no contagia. Lo suyo es suyo, y le pertenece solamente a él, y lo llevará con él hasta que la Medicina avance lo necesario para descubrir la cura de su enfermedad. Tenemos mucha fe de que ello ocurrirá, ya que los avances que hay actualmente son muy alentadores y esperamos festejar esto último junto a Uds. Les agradecemos por recibir a Joaquin en vuestra comunidad, en la que confiamos dejando en sus manos por un rato de todos los días a nuestros dos preciados tesoros.

Queremos concluir este pequeño instructivo, (por llamarlo de alguna manera) haciéndoles saber que estamos a disposición para mantener, las veces que sean necesarias, cualquier charla con docentes, padres, directivos y cualquiera que desee información acerca del cuidado de Joaquin y/o su patología, siempre desde nuestro rol de padres (no somos médicos). Cualquier duda que nosotros no podamos evacuar estará siempre el equipo de médicos que atiende a Joaquin para hacerlo, y que aprovechamos para decirles que son profesionales extraordinarios, pero por sobre todo excelentes personas.

Pedimos a Dios y a Nuestra Señora del Refugio que nos iluminen en este nuevo camino, tanto a nosotros (Sol, Joaco y familia) como a todo el equipo de directivos, docentes y personal del colegio, que nos acompañarán y ayudarán a transitarlo. Desde ya gracias por todo.

Karina y Christian

Papás de Sol y Joaquin

 “Muchas veces basta una palabra, una mirada, un gesto para llenar el corazón del que amamos”

                                                                                                        Madre Teresa de Calcuta

[1] Cuando decimos globos no nos referimos a los globos inflados sino a los desinflados que hayan sido inflados anteriormente por otros compañeros.



Más allá del horizonte abierto por la medicina…

Por Julio Cabrera.[1], [2].

            Corría Enero del año 2002 cuando mi familia y yo recibimos el resultado del análisis genético que me permitió ponerle un nombre a aquel trastorno respiratorio que desde el inicio de la adolescencia me aquejaba. Largo fue el camino hasta el diagnóstico, que llegó recién cuando estaba por cumplir los 18 años. En aquel momento, me realizaron un análisis de un grupo de 10 posibles mutaciones del gen que causa la FQ. Sabemos que hoy el abanico de mutaciones que se pueden rastrear y detectar en nuestro país, por suerte, son muchas más.

El neumólogo que me atendía en ese momento, el Dr. Carlos Bellia, me derivó rápidamente al querido Dr. Carlos Macri, quién me explicó pacientemente de qué se trataba la enfermedad y me dio una batería de indicaciones que incluían ejercicio físico, kinesiología respiratoria, alimentación hipercalórica y una gran cantidad de medicamentos. Por cierto, las técnicas kinésicas incluían golpes a modo de palmadas en el pecho (las cuales, se creía, ayudaban a movilizar el moco). No existía el chaleco vibratorio, ni tampoco existían nebulizadores rápidos, sino que utilizábamos compresores similares a los que aún hoy usamos para algunos medicamentos inhalados.

A su vez, la posibilidad de que existieran fármacos moduladores de la actividad de la proteína CFTR (como los que disponemos en la actualidad) en aquella época era una ansiada utopía. Pero no sólo eso, tampoco contábamos, por ejemplo, con la solución hipertónica al 7% y los nuevos tratamientos, por su parte, estaban dando sus primeros pasos en el mundo y no estaban al alcance de la mano. Es más, recuerdo que no era sencillo conseguir esos medicamentos en aquella Argentina que se encontraba sumergida en plena crisis del año 2001 (y que frecuentemente, además, negaba el otorgamiento del certificado de discapacidad, como me ocurrió en aquel momento).

            El tratamiento que inicié con el Dr. Macri me benefició enormemente y, en ese mismo año, con el apoyo de mis padres (Marisa y Julio) me vine de Bragado (mi ciudad natal) a la Ciudad de Buenos Aires a vivir al departamento donde vivían mis hermanas (Mariana y Paula, ambas mayores que yo y sin FQ), con la esperanza de poder estudiar una carrera científica y con la incertidumbre de no saber si iba a poder hacerlo.

Las preguntas por el sentido, por el futuro, por el pasado, por el amor, por la muerte y por lxs otrxs, que hacen a cualquier persona, cobraron en mí un valor enorme y una viva presencia. Pero lo que a primera vista podría verse únicamente como una experiencia dolorosa, sufriente, significó también una invitación que acepté con todas mis fuerzas pues, paradójicamente, la irrupción de la enfermedad me brindó la posibilidad de problematizar mi propia existencia, de lanzarme a una apasionada búsqueda de respuestas para las preguntas que desde muy pequeño me habían desvelado y de iniciar un camino muy profundo y rico que me permitió sentir que le estaba poniendo contenido a mis días.

Ese derrotero implicó reconocer algo del orden de mi propia fragilidad, no solo en el cuerpo sino también en mi propia historia. No fue ni es sin dolor, pero como decía un antiguo predicador, “mi poder se perfecciona en la debilidad”. No se trata de regodearse en lo que duele, sino de iniciar un proceso de transformación. Es reubicar a la FQ en un lugar que nos permita potenciar el deseo y rediseñar nuestra forma de vivir. Es emprender la tarea (casi artística) de intentar transformar una experiencia dolorosa y una pena individual y familiar en algo más, en algo colectivo, en aprendizaje. Esta invitación a la vida traerá, seguramente, muchas causas y banderas a las cuales abrazarse y muchxs seres sintientes que se acercarán curiosxs a perfumarnos los días y a transitar junto a nosotrxs el camino que hemos iluminado.

Han pasado más de 10 años de aquella medicina que, a la luz de los tratamientos actuales, parece casi “prehistórica”. Estamos, sin dudas, en una nueva época. Los avances en los tratamientos, en los saberes médicos y en los cuidados, son la punta de un iceberg que seguramente nos conducirá a senderos cada vez más fecundos. Al horizonte abierto por la medicina occidental moderna, podemos añadirle ahora nuestro propio horizonte de vida. Cuando se vive en apertura hacia el mundo y hacia lxs otrxs, la vida se abre ante nosotrxs desplegando sus infinitas posibilidades. La FQ será (al menos por el momento) el factor común en cada uno de esos infinitos caminos posibles que elijamos, pero tal vez nos sorprendamos cuando veamos que hemos hecho de nuestra enfermedad un elemento que convive con otros. En este empoderamiento está la posibilidad de que aquello que es visto únicamente como un pesar, una carga o una cruz, pueda resignificarse a la luz de los elementos que sí hemos podido elegir en vida y con los cuales hemos poblado y enriquecido nuestra existencia elevando a otro plano el valor simbólico y subjetivo, individual y colectivo, de la experiencia y del milagro de la vida.

[1]Julio tiene 33 años y vive con FQ. Nació el 05/02/1984 en Bragado (Provincia de Buenos Aires). Actualmente, vive en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Cursó estudios universitarios y trabaja como profesor de Ciencias Naturales en formación docente. jicabrera1984@yahoo.com.ar.

[2] Agradecimientos: A Cristina Jung (Vicepresidenta de Fipan), por invitarme a escribir y por darme la posibilidad de publicar este artículo; a la Lic. Viviana Saal, por la atenta escucha y por los comentarios realizados sobre el texto; y al Dr. Oscar Rizzo, por su permanente atención y su gran calidad humana.

.El uso de la letra x  en las palabras respeta el escrito original de su autor y busca la inclusión de la diversidad de genero en el lenguaje.